IYAGI KKUN
K-劇集與電影

如果禹英禑出生在現實世界

從《非常律師禹英禑》出發，比較韓國自閉症兒童與家庭實際經歷的支持體系，並與美國、加拿大、日本、英國、德國及瑞典對照。核心不是制度有沒有，而是實際用不用得到。

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《非常律師禹英禑》裡的禹英禑，是在已經成為律師之後才出現在我們面前的。

她進入首爾的大型律師事務所工作，搭地鐵通勤，和同事一起處理案件。Netflix也把這部作品介紹為一名自閉症類群女性成為大型律師事務所新人律師的故事。

現實中的自閉症故事，通常要從大約二十年前開始。

孩子比同齡人更晚開口說話。叫名字時不太會回頭。會重複某些行為。父母帶孩子去醫院、接受檢查。然後有一天，一個診斷名稱出現了。

自閉症類群障礙。

韓國2021年發展障礙人士實態調查顯示，自閉性障礙平均在3.1歲首次被發現，平均4.6歲得到診斷。同一調查中，30.5%的自閉性障礙人士在所有日常生活活動中都需要協助，27.5%幾乎無法溝通。

禹英禑是自閉症者。這些人也是自閉症者。

在同一個名稱之下，人生的樣子可能完全不同。

所以看現實時，問題不能停在「現實裡到底有多少像禹英禑這樣的人？」

一個自閉症孩子出生後，為了讓這個孩子生活下去，真正需要做的那些事到底由誰來承擔？

診斷之後，父母多出來的第二份工作

韓國也有制度。

有發展復健服務、有身心障礙者活動支持、有特殊教育，也有家庭支持、日間活動與緊急照護。

所以如果寫成「韓國沒有自閉症支持制度」，那就是錯的。

這和身心障礙者的移動權很像。有身心障礙者復康巴士、有低底盤公車，也有地鐵電梯。問題不在於地圖上有沒有標出來。

真正的問題是，今天能不能搭上這些交通工具，實際到達自己想去的地方。

自閉症支持也是一樣。

比起有沒有療育支持，更重要的是現在在自己所在的社區能不能得到。比起有沒有照護服務，更重要的是父母能不能一邊繼續工作一邊使用。比起有沒有特殊教育，更重要的是實際上有沒有適合這個孩子的位置。

韓國發展障礙人士的主要照顧者中，父母占78.6%。其中母親占66.2%，父親占12.4%。主要照顧者的平均年齡已經達到56.6歲。

如果只是把這個數字讀成「韓國父母照顧孩子很多」，就會錯過核心。

真正的問題不是父母照不照顧孩子，而是父母是不是連一輩子負責把整個系統連接起來都得自己做。

誰預約醫院？誰確認服務資格？誰填寫申請書？誰把學校和療育機構連接起來？服務中斷以後，誰再打電話？

當家庭不再只是制度的使用者，而變成親手把制度一塊一塊接起來的人時，紙面上的福利和現實生活之間的距離就會越來越長。

如果同一個孩子出生在美國

美國《身心障礙者教育法》IDEA賦予符合資格的身心障礙學生接受適當公共教育、特殊教育及相關服務的權利。個別化教育計畫IEP會寫明所需支持，也包括邁向成年階段的transition services。

學校之外，還有Medicaid的HCBS等社區支持。

表面上看，比韓國順暢得多。

可是美國也有陷阱。HCBS各州差異很大，也可能出現等待名單。

所以美國的特點不是「制度很完美」，而更接近於被制度化為權利的領域較廣，但實際體驗仍會隨著住在哪個州以及真實服務供給量而變化。

加拿大政府把自己的問題直接寫出來了

加拿大政府2024年的國家自閉症策略，相當坦率地寫下了自閉症者與家庭在尋找服務時遇到的問題。

漫長的等待時間、各地不同的診斷程序、沉重的自付費用、難以持續取得療育服務、專業人力不足。

加拿大也不是一個沒有制度的國家。

問題在於，即使制度存在，如果進入制度的門太窄，家庭感受到的也可能和沒有制度差不多。

比較已開發國家時，這一點很重要。複製一個好制度是一回事，提供足夠的人力和預算讓它準時運作，則是另一回事。

日本和韓國比想像中更相似

日本也有兒童發展支持、放課後等日間服務、發展障礙者支援中心等制度。

可是日本政府最近關於障礙福利的討論中，地區差距仍不斷被指出。18歲以後從學校畢業時出現的「牆」、成年後白天可以去的地方、就業、自立、父母過世後的團體家屋問題，也都原樣出現在正式會議上。

這些問題和韓國父母問的問題非常相似。

孩子從學校畢業後去哪裡？父母老了以後誰來照顧？父母過世以後，系統還能繼續運作嗎？

日本是一個很好的比較對象。因為這讓我們看的不是「韓國對西方」，而是相似的東亞社會是怎樣解決同樣的問題的。

英國把計畫整合了起來，但時間成了問題

英格蘭有Education, Health and Care Plan，也就是EHC Plan。

它把教育、健康和照護整合在一個人的同一份計畫裡。站在父母角度，比醫院一套、學校一套、福利一套各自運作聽起來合理得多。

可是2025年新增EHC Plan中，在法定處理期限20週內完成的比例只有46.1%。

也就是說，即使有一個好制度，仍有超過一半超過了法定期限。

自閉症診斷的等待時間也很長。英格蘭兒童專員取得的2022—23年資料顯示，透過社區健康服務獲得自閉症診斷的兒童平均等待791天，接近六分之一等了四年以上。

這個案例說明了一個非常簡單的事實。

好制度和好的使用經驗不是一回事。

德國擴大了選擇服務的權利

德國的Personal Budget不是讓符合資格的身心障礙者只能接受固定的實物型參與及照護服務，而是讓他們以預算形式取得資金，再由使用者自行購買和組合所需服務。

它擴大了對誰來提供服務、什麼時候提供、怎樣提供、在哪裡提供的選擇空間。

即使都在自閉症類群之內，每個人需要的支持也不同。有人最需要溝通支持，有人最需要日常生活和就業支持，也有人需要長時間照護。

德國模式值得關注的，與其說是錢的多少，不如說是這個問題：到底是服務讓人去適應制度，還是制度跟著人的生活來調整。

當然，德國政府也一直在研究怎樣讓Personal Budget的核准更快、更少官僚程序。因為即使有選擇權，如果申請過於複雜，也會變成另一道門檻。

在瑞典，「核准」和「使用」也不一樣

瑞典LSS體系包括由他人在一定時間內替代父母照護的avlösarservice、短期住宿korttidsvistelse，以及成年人的特殊住宅和日間活動等支持。

尤其是居家替代照護，其明確目的之一就是讓父母能夠休息，或去參加孩子不參與的活動。它被設計成不只白天可用，傍晚、夜間和週末也可以提供。

這是一個重要差別。

父母暫時休息，不被看成一種需要內疚的事，而是應該得到支持的日常生活的一部分。

可是這並不意味著在瑞典只要核准就一切結束。

根據瑞典監管機構IVO的資料，2025年有超過1萬7千項已經核准的社會福利與LSS支持決定，在超過三個月後仍沒有真正獲得服務。

有資格。也核准了。可是因為沒有人力或沒有位置，還是用不到。

即使在福利先進國家，最後真正決定成敗的還是供給。

最終真正要比較的不是制度表

把韓國、美國、加拿大、日本、英國、德國和瑞典的制度清單攤開，每個國家其實都有不少項目。

所以國家比較如果停在「哪個國家有什麼制度」，意義並不大。

真正應該比較的是這些。

診斷後要等多久，才能得到第一次實際支持？

父母要親自給多少地方打電話、填寫多少份文件？

獲得核准的服務，實際上有沒有人能夠提供？

首爾和地方、首都和小城市之間的差距有多大？

醫院、學校、福利和就業能不能彼此銜接？

父母能不能不辭職也使用這些服務？

孩子從學校畢業後，下一階段的支持還能不能接上？

最後，

即使父母不在了，系統還會繼續運作嗎？

這才是現實福利的性能。

再回到禹英禑

禹英禑是一名自閉症類群律師。

她不代表現實中平均的自閉症者。也不是所有自閉症者都能像禹英禑一樣說話、學習和工作。

這也不意味著電視劇說了謊。

電視劇可以呈現一個人可能擁有的一種人生。

畫面熄滅之後，我們需要看的，是另一個問題。

韓國2021年發展障礙人士實態調查中，家屬最常提到的困難是**「對監護人過世以後感到茫然」，占34.9%**。

孩子會說更多話嗎？

能適應學校嗎？

能找到工作嗎？

能一個人生活嗎？

這些問題最後會匯成一個。

我死了以後呢？

判斷一個社會好不好的標準，恐怕不是培養出了多少個像禹英禑這樣的自閉症天才。

更接近的標準是：連那些難以獨立生活的人，能不能也在不犧牲某一位父母整個人生的情況下生活下去。

而這個答案，數一數福利制度清單是得不到的。

制度存在，和今天能在現實中真正使用這個制度之間，有著比想像中更長的距離。

看完《非常律師禹英禑》之後，也許我們真正應該拋向現實的問題是這個。

如果禹英禑出生在現實世界，她能成為律師嗎？

在那之前，

這個孩子和她的家人，在二十年裡到底要和系統搏鬥到什麼程度？

今日韓語表達

表達: 돌봄
羅馬字: dolbom
意思: 廣泛指為了幫助兒童、老年人、身心障礙者等在日常生活中需要協助的人，而承擔的支持行為與責任。
使用情境: 在韓國有關福利、家庭與勞動的問題中，這個詞的意義遠遠廣於單純的babysitting。
例句: 如果把照護只交給家庭，父母的人生也可能一起停下來。

參考來源

Key questions and answers

韓國沒有自閉症兒童支持制度嗎？

有。韓國有發展復健、活動支持、特殊教育和家庭支持等制度。真正的問題是等待、地區差異、人力供給和服務銜接。

歐美自閉症支持一定比韓國好嗎？

不一定。美國有州際差異和排隊，加拿大有長等待與人力不足，英國EHC計畫延遲，瑞典也有核准後遲遲未執行的服務。

Frequently asked questions

為什麼父母容易成為終身的「系統連接者」？

因為預約醫院、確認資格、填寫申請，以及連接學校、療育與福利服務，往往需要家庭自己完成。制度各自存在，但如果連接工作都落在父母身上，照顧負擔就會繼續擴大。

韓國發展障礙家庭最常提到的長期擔憂是什麼？

韓國2021年發展障礙人士調查中，家屬最常提到的困難是「對照顧者過世之後感到茫然」，占34.9%。

服務核准後就一定能馬上使用嗎？

不一定。文章舉了英格蘭EHC Plan超期，以及瑞典2025年超過1.7萬項已核准社會服務與LSS措施三個月後仍未執行的例子。

禹英禑代表所有自閉症者嗎？

不代表。她只是類群中的一種可能人生。溝通能力、日常生活能力與長期支持需求，在不同自閉症者之間可以差異很大。