IYAGI KKUN
K-剧集与电影

如果禹英禑出生在现实世界

从《非常律师禹英禑》出发，比较韩国自闭症儿童及其家庭实际经历的支持体系与美国、加拿大、日本、英国、德国和瑞典的制度。核心不是制度是否存在，而是实际能不能用得上。

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《非常律师禹英禑》里的禹英禑，是在已经成为律师之后才出现在我们面前的。

她进入首尔的大型律所工作，坐地铁通勤，和同事一起解决案件。Netflix也把这部作品介绍为一名处于自闭症谱系的女性成为大型律所新人律师的故事。

现实中的自闭症故事，通常要从大约二十年前开始。

孩子比同龄人更晚开口说话。叫名字时不太会回头。会重复某些行为。父母带孩子去医院、接受检查。然后有一天，一个诊断名称出现了。

自闭症谱系障碍。

韩国2021年发育障碍人士实态调查显示，自闭性障碍平均在3.1岁首次被发现，平均4.6岁得到诊断。同一调查中，30.5%的自闭性障碍人士在所有日常生活活动中都需要帮助，27.5%几乎无法进行沟通。

禹英禑是自闭症人士。这些人也是自闭症人士。

在同一个名称之下，人生的样子可能完全不同。

所以看现实的时候，问题不能停在“现实里到底有多少像禹英禑这样的人？”

一个自闭症孩子出生后，为了让这个孩子活下去，真正需要做的那些事到底由谁来承担？

诊断之后，父母多出来的第二份工作

韩国也有制度。

有发育康复服务，有残障人士活动支持，有特殊教育，也有家庭支持、日间活动和紧急照护。

所以如果写成“韩国没有自闭症支持制度”，那就是错的。

这和残障人士移动权很像。有残障人士预约出租车，有低地板公交车，也有地铁电梯。问题不在于地图上有没有标出来。

真正的问题是，今天能不能坐上这些交通工具，实际到达自己想去的地方。

自闭症支持也是一样。

比起有没有治疗支持，更重要的是现在在自己所在的社区能不能得到。比起有没有照护服务，更重要的是父母能不能一边继续工作一边使用。比起有没有特殊教育，更重要的是实际上有没有适合这个孩子的位置。

韩国发育障碍人士的主要照护者中，父母占78.6%。其中母亲占66.2%，父亲占12.4%。主要照护者的平均年龄已经达到56.6岁。

如果只是把这个数字读成“韩国父母照顾孩子很多”，就会错过核心。

真正的问题不是父母照不照顾孩子，而是父母是不是连一辈子负责把整个系统连接起来都得自己做。

谁预约医院？谁确认服务资格？谁填写申请书？谁把学校和治疗机构连接起来？服务中断以后，谁再打电话？

当家庭不再只是制度的使用者，而变成亲手把制度一块一块接起来的人时，纸面上的福利和现实生活之间的距离就会越来越长。

如果同一个孩子出生在美国

美国《残障人士教育法》IDEA赋予符合资格的残障学生接受适当公共教育、特殊教育及相关服务的权利。个别化教育计划IEP会写明所需支持，也包括迈向成年阶段的transition services。

学校之外，还有Medicaid的HCBS等社区支持。

表面上看，比韩国顺畅得多。

但美国也有陷阱。HCBS各州差异很大，也可能出现等待名单。

所以美国的特点不是“制度很完美”，而更接近于被制度化为权利的领域较广，但实际体验仍会随着住在哪个州以及真实服务供给量而变化。

加拿大政府把自己的问题直接写出来了

加拿大政府2024年的国家自闭症战略，相当坦率地写下了自闭症人士和家庭在寻找服务时遇到的问题。

漫长的等待时间、各地区不同的诊断程序、沉重的自付费用、难以持续获得治疗服务、专业人员不足。

加拿大也不是一个没有制度的国家。

问题在于，即使制度存在，如果进入制度的门太窄，家庭感受到的也可能和没有制度差不多。

比较发达国家时，这一点很重要。复制一个好制度是一回事，提供足够的人力和预算让它按时运转，则是另一回事。

日本和韩国比想象中更相似

日本也有儿童发育支持、放学后日间服务、发育障碍支持中心等制度。

可是日本政府最近关于残障福利的讨论中，地区差距仍不断被指出。18岁以后从学校毕业时出现的“墙”、成年后的日间去处、就业、自立、父母去世后的团体之家问题，也都原样出现在正式会议上。

这些问题和韩国父母问的问题非常相似。

孩子从学校毕业后去哪里？父母老了以后谁来照顾？父母去世以后，系统还能继续运转吗？

日本是一个很好的比较对象。因为这让我们看的不是“韩国对西方”，而是相似的东亚社会是怎样解决同样的问题的。

英国把计划整合了起来，但时间成了问题

英格兰有Education, Health and Care Plan，也就是EHC Plan。

它把教育、健康和照护整合在一个人的同一份计划里。站在父母角度，比医院一套、学校一套、福利一套各自运转听起来合理得多。

可是2025年新增EHC Plan中，在法定处理期限20周内完成的比例只有46.1%。

也就是说，即使有一个好制度，仍有超过一半超过了法定期限。

自闭症诊断的等待时间也很长。英格兰儿童专员取得的2022—23年资料显示，通过社区健康服务获得自闭症诊断的儿童平均等待791天，接近六分之一等了四年以上。

这个案例说明了一个非常简单的事实。

好制度和好的使用体验不是一回事。

德国扩大了选择服务的权利

德国的Personal Budget不是让符合资格的残障人士只能接受固定的实物型参与和照护服务，而是让他们以预算形式获得资金，再由使用者自行购买和组合所需服务。

它扩大了对谁来提供服务、什么时候提供、怎样提供、在哪里提供的选择空间。

即使都在自闭症谱系之内，每个人需要的支持也不同。有人最需要沟通支持，有人最需要日常生活和就业支持，也有人需要长时间照护。

德国模式值得关注的，与其说是钱的多少，不如说是这个问题：到底是服务让人去适应制度，还是制度跟着人的生活来调整。

当然，德国政府也一直在研究怎样让Personal Budget的审批更快、更少官僚程序。因为即使有选择权，如果申请过于复杂，也会变成另一道门槛。

在瑞典，“批准”和“使用”也不一样

瑞典LSS体系包括由他人在一定时间内替代父母照护的avlösarservice、短期住宿korttidsvistelse，以及成年人的特殊住房和日间活动等支持。

尤其是居家替代照护，其明确目的之一就是让父母能够休息，或去参加孩子不参与的活动。它被设计成不仅白天可用，傍晚、夜间和周末也可以提供。

这是一个重要差别。

父母暂时休息，不被看成一种需要内疚的事，而是应该得到支持的日常生活的一部分。

但这并不意味着在瑞典只要批准就一切结束。

根据瑞典监管机构IVO的数据，2025年有超过1.7万项已经批准的社会福利和LSS支持决定，在超过三个月后仍没有真正获得服务。

有资格。也批准了。但因为没人手或没位置，还是用不上。

即使在福利发达国家，最后真正决定成败的还是供给。

最终真正要比较的不是制度表

把韩国、美国、加拿大、日本、英国、德国和瑞典的制度清单摆开，每个国家其实都有不少项目。

所以国家比较如果停在“哪个国家有什么制度”，意义并不大。

真正应该比较的是这些。

诊断后要等多久，才能得到第一次实际支持？

父母要亲自给多少地方打电话、填写多少份文件？

获得批准的服务，实际上有没有人能够提供？

首尔和地方、首都和小城市之间的差距有多大？

医院、学校、福利和就业能不能彼此衔接？

父母能不能不辞职也使用这些服务？

孩子从学校毕业后，下一阶段的支持还能不能接上？

最后，

即使父母不在了，系统还会继续运转吗？

这才是现实福利的性能。

再回到禹英禑

禹英禑是一名处于自闭症谱系的律师。

她不代表现实中平均的自闭症人士。也不是所有自闭症人士都能像禹英禑一样说话、学习和工作。

这也不意味着电视剧说了谎。

电视剧可以呈现一个人可能拥有的一种人生。

画面熄灭之后，我们需要看的，是另一个问题。

韩国2021年发育障碍人士实态调查中，家属最常提到的困难是**“对监护人去世以后感到茫然”，占34.9%**。

孩子会说更多话吗？

能适应学校吗？

能找到工作吗？

能一个人生活吗？

这些问题最终会汇成一个。

我死了以后呢？

判断一个社会好不好的标准，恐怕不是培养出了多少个像禹英禑这样的自闭症天才。

更接近的标准是：连那些难以独立生活的人，能不能也在不牺牲某一位父母整个人生的情况下生活下去。

而这个答案，数一数福利制度清单是得不到的。

制度存在，和今天能在现实中真正使用这个制度之间，有着比想象中更长的距离。

看完《非常律师禹英禑》之后，也许我们真正应该抛向现实的问题是这个。

如果禹英禑出生在现实世界，她能成为律师吗？

在那之前，

这个孩子和她的家人，在二十年里到底要和系统搏斗到什么程度？

今日韩语表达

表达: 돌봄
罗马字: dolbom
意思: 广泛指为了帮助儿童、老年人、残障人士等在日常生活中需要帮助的人，而承担的支持行为与责任。
使用场景: 在韩国有关福利、家庭和劳动的问题中，这个词的含义远远广于简单的babysitting。
例句: 如果把照护只交给家庭，父母的人生也可能一起停下来。

参考来源

Key questions and answers

韩国没有自闭症儿童支持制度吗？

有。韩国有发育康复、活动支持、特殊教育和家庭支持等制度。真正的问题是等待、地区差异、人员供给和服务衔接。

欧美自闭症支持一定比韩国好吗？

不一定。美国有州际差异和排队，加拿大有长等待与人力不足，英国EHC计划延迟，瑞典也有批准后迟迟未执行的服务。

Frequently asked questions

为什么父母容易成为终身的“系统连接者”？

因为预约医院、确认资格、填写申请以及连接学校、治疗和福利服务，往往需要家庭自己完成。制度各自存在，但如果连接工作都落在父母身上，照护负担就会继续扩大。

韩国发育障碍家庭最常提到的长期担忧是什么？

韩国2021年发育障碍人士调查中，家庭最常提到的困难是“对监护人去世后的茫然和不安”，占34.9%。

服务获批后就一定能马上用吗？

不一定。文章举了英格兰EHC Plan超期，以及瑞典2025年超过1.7万项已批准社会服务与LSS决定三个月后仍未执行的例子。

禹英禑代表所有自闭症人士吗？

不代表。她只是谱系中的一种可能生活。沟通能力、日常生活能力和长期支持需求在不同自闭症人士之间可以差异很大。