IYAGI KKUN
K-Drama & Phim

Nếu Woo Young-woo được sinh ra ngoài đời thực

Từ Extraordinary Attorney Woo, bài viết so sánh hệ thống hỗ trợ mà trẻ tự kỷ và gia đình tại Hàn Quốc thực sự trải qua với Mỹ, Canada, Nhật Bản, Vương quốc Anh, Đức và Thụy Điển. Cốt lõi không phải hệ thống có tồn tại hay không, mà là có thật sự sử dụng được hay không.

famliy

Trong Extraordinary Attorney Woo, Woo Young-woo xuất hiện trước mắt chúng ta sau khi cô đã trở thành luật sư.

Cô vào làm tại một hãng luật lớn ở Seoul, đi làm bằng tàu điện ngầm và giải quyết vụ án cùng đồng nghiệp. Netflix cũng giới thiệu tác phẩm này là câu chuyện về một phụ nữ trong phổ tự kỷ trở thành luật sư mới tại một hãng luật lớn.

Câu chuyện tự kỷ ngoài đời thường bắt đầu sớm hơn khoảng hai mươi năm.

Một đứa trẻ nói muộn hơn bạn bè cùng tuổi. Gọi tên nhưng trẻ không thường xuyên quay lại. Trẻ lặp đi lặp lại một số hành vi. Cha mẹ đưa con đến bệnh viện và làm các đánh giá. Rồi một ngày, tên của một chẩn đoán xuất hiện.

Rối loạn phổ tự kỷ.

Khảo sát Hàn Quốc năm 2021 về người khuyết tật phát triển cho thấy tự kỷ được phát hiện lần đầu trung bình ở tuổi 3,1 và được chẩn đoán trung bình ở tuổi 4,6. Trong cùng khảo sát, 30,5% người tự kỷ cần trợ giúp trong tất cả hoạt động sinh hoạt hằng ngày, còn 27,5% gần như không thể giao tiếp.

Woo Young-woo là người tự kỷ. Những người này cũng là người tự kỷ.

Dưới cùng một tên gọi, hình thái cuộc sống có thể hoàn toàn khác nhau.

Vì thế khi nhìn vào thực tế, câu hỏi không thể dừng ở “ngoài đời thật có bao nhiêu người giống Woo Young-woo?”

Khi một đứa trẻ tự kỷ chào đời, ai thực sự gánh những việc cần thiết để đứa trẻ đó có thể sống?

Công việc thứ hai xuất hiện với cha mẹ sau chẩn đoán

Hàn Quốc cũng có hệ thống.

Có dịch vụ phục hồi chức năng phát triển, hỗ trợ hoạt động cho người khuyết tật, giáo dục đặc biệt, hỗ trợ gia đình, hoạt động ban ngày và chăm sóc khẩn cấp.

Vì vậy viết rằng “Hàn Quốc không có hệ thống hỗ trợ tự kỷ” là sai.

Điều này giống quyền di chuyển của người khuyết tật. Có taxi dành cho người khuyết tật, xe buýt sàn thấp và thang máy trong ga tàu điện ngầm. Vấn đề không phải là chúng có được đánh dấu trên bản đồ hay không.

Điều quan trọng là hôm nay người ta có thật sự dùng được chúng và đi đến nơi mình muốn hay không.

Hỗ trợ tự kỷ cũng vậy.

Quan trọng không phải chỉ là có hỗ trợ trị liệu hay không, mà là ngay lúc này có nhận được ở khu mình sống hay không. Quan trọng không phải chỉ là có dịch vụ chăm sóc hay không, mà là cha mẹ có thể dùng nó trong khi vẫn tiếp tục đi làm hay không. Quan trọng không phải chỉ là có giáo dục đặc biệt hay không, mà là có thật sự có chỗ phù hợp với đứa trẻ hay không.

Tại Hàn Quốc, cha mẹ là người chăm sóc chính của 78,6% người khuyết tật phát triển. Trong đó mẹ chiếm 66,2%, cha 12,4%. Tuổi trung bình của người chăm sóc chính đã là 56,6.

Nếu chỉ đọc con số này thành “cha mẹ Hàn Quốc chăm con rất nhiều”, ta sẽ bỏ lỡ điểm cốt lõi.

Câu hỏi thực sự không phải cha mẹ có chăm con hay không. Đó là liệu cha mẹ còn phải làm người kết nối cả hệ thống suốt đời hay không.

Ai đặt lịch bệnh viện? Ai kiểm tra điều kiện được nhận dịch vụ? Ai viết đơn? Ai kết nối trường học với cơ sở trị liệu? Khi dịch vụ bị ngắt, ai lại gọi điện?

Khoảnh khắc gia đình không còn chỉ là người sử dụng hệ thống mà trở thành người phải tự tay nối các mảnh của hệ thống lại với nhau, khoảng cách giữa phúc lợi trên giấy và cuộc sống thực tế sẽ dài ra.

Nếu cùng một đứa trẻ sinh ra ở Mỹ

Đạo luật Giáo dục Người khuyết tật của Mỹ, IDEA, trao cho học sinh khuyết tật đủ điều kiện quyền được hưởng giáo dục công phù hợp, giáo dục đặc biệt và các dịch vụ liên quan. Kế hoạch Giáo dục Cá nhân hóa, IEP, ghi lại những hỗ trợ cần thiết và cũng đề cập transition services để chuyển sang tuổi trưởng thành.

Ngoài trường học còn có hỗ trợ dựa vào cộng đồng như HCBS của Medicaid.

Nhìn bề ngoài, hệ thống này có vẻ trơn tru hơn Hàn Quốc rất nhiều.

Nhưng Mỹ cũng có cái bẫy. HCBS khác nhau rất lớn giữa các bang và có thể xuất hiện danh sách chờ.

Vì thế đặc điểm của Mỹ không phải là “hệ thống hoàn hảo”, mà gần hơn với việc phạm vi được thể chế hóa thành quyền khá rộng, nhưng trải nghiệm thực tế vẫn thay đổi tùy bang cư trú và lượng dịch vụ thực sự được cung cấp.

Chính phủ Canada tự viết thẳng vấn đề của mình

Chiến lược Tự kỷ Quốc gia năm 2024 của chính phủ Canada viết khá thẳng thắn về những vấn đề người tự kỷ và gia đình gặp khi tìm dịch vụ.

Thời gian chờ dài, quy trình chẩn đoán khác nhau theo vùng, chi phí tự trả nặng nề, khó tiếp cận ổn định các dịch vụ trị liệu và thiếu nhân lực chuyên môn.

Canada cũng không phải là một quốc gia không có hệ thống.

Vấn đề là dù có hệ thống, nếu cánh cửa đi vào quá hẹp thì đối với gia đình, cảm giác có thể gần giống như không có hệ thống.

Điểm này quan trọng khi so sánh các nước phát triển. Sao chép một chương trình tốt là một việc; cung cấp đủ người và ngân sách để chương trình đó vận hành đúng lúc lại là việc khác.

Nhật Bản giống Hàn Quốc hơn ta tưởng

Nhật Bản cũng có hỗ trợ phát triển trẻ em, dịch vụ ban ngày sau giờ học và trung tâm hỗ trợ khuyết tật phát triển.

Nhưng trong các thảo luận gần đây của chính phủ Nhật về phúc lợi người khuyết tật, chênh lệch vùng vẫn liên tục được nêu ra. “Bức tường” xuất hiện sau tuổi 18 khi tốt nghiệp, nơi để người trưởng thành sinh hoạt ban ngày, việc làm, tự lập và vấn đề group home sau khi cha mẹ qua đời cũng được nêu nguyên vẹn trong các cuộc họp chính thức.

Những câu hỏi này rất giống câu hỏi của cha mẹ Hàn Quốc.

Con tốt nghiệp rồi sẽ đi đâu? Khi cha mẹ già đi, ai chăm sóc? Sau khi cha mẹ qua đời, hệ thống còn tiếp tục vận hành không?

Nhật Bản là một đối tượng so sánh tốt vì ta không nhìn theo kiểu “Hàn Quốc đối đầu phương Tây”, mà có thể nhìn một xã hội Đông Á tương tự đang giải quyết cùng vấn đề như thế nào.

Vương quốc Anh đã gộp các kế hoạch, nhưng thời gian lại là vấn đề

England có Education, Health and Care Plan, gọi là EHC Plan.

Đây là cấu trúc gộp giáo dục, sức khỏe và chăm sóc vào một kế hoạch của một người. Từ góc nhìn cha mẹ, nó nghe hợp lý hơn nhiều so với bệnh viện một nơi, trường học một nơi, phúc lợi một nơi hoạt động riêng biệt.

Nhưng năm 2025, chỉ 46,1% EHC Plan mới được ban hành trong thời hạn xử lý pháp định 20 tuần.

Điều đó có nghĩa là ngay cả khi có một hệ thống tốt, hơn một nửa vẫn vượt quá thời hạn pháp luật.

Thời gian chờ chẩn đoán tự kỷ cũng dài. Theo dữ liệu 2022–23 mà Children’s Commissioner for England thu thập được, trẻ được chẩn đoán tự kỷ thông qua dịch vụ y tế cộng đồng phải chờ trung bình 791 ngày, và gần một trong sáu trẻ chờ hơn bốn năm.

Trường hợp này cho thấy một sự thật rất đơn giản.

Hệ thống tốt và trải nghiệm sử dụng tốt không phải cùng một chuyện.

Đức mở rộng quyền lựa chọn dịch vụ

Personal Budget của Đức cho phép người khuyết tật đủ điều kiện nhận ngân sách để tự mua và tổ chức các dịch vụ tham gia xã hội và chăm sóc cần thiết, thay vì chỉ nhận các dịch vụ hiện vật được ấn định sẵn.

Nó mở rộng khoảng lựa chọn về ai cung cấp dịch vụ, khi nào, bằng cách nào và ở đâu.

Ngay trong phổ tự kỷ, hỗ trợ cần thiết cũng khác nhau ở mỗi người. Có người cần nhất là hỗ trợ giao tiếp, có người cần nhất là hỗ trợ sinh hoạt và việc làm, còn có người cần nhiều giờ chăm sóc.

Điểm đáng chú ý trong mô hình Đức không nằm ở số tiền nhiều hay ít mà ở câu hỏi dịch vụ bắt con người thích nghi với hệ thống, hay hệ thống dịch chuyển để thích nghi với cuộc sống của con người.

Chính phủ Đức cũng vẫn tiếp tục nghiên cứu cách làm cho quy trình phê duyệt Personal Budget nhanh hơn và bớt quan liêu. Dù có quyền lựa chọn, thủ tục xin quá phức tạp vẫn có thể trở thành một rào cản khác.

Ở Thụy Điển, “được duyệt” và “dùng được” cũng khác nhau

Hệ thống LSS của Thụy Điển có các hỗ trợ như avlösarservice, trong đó có người thay cha mẹ chăm sóc trong một khoảng thời gian; lưu trú ngắn hạn korttidsvistelse; nhà ở đặc biệt cho người lớn và hoạt động ban ngày.

Đặc biệt, mục đích được nêu rõ của chăm sóc thay thế tại nhà là để cha mẹ có thể nghỉ ngơi hoặc tham gia những hoạt động mà trẻ không tham gia. Dịch vụ được thiết kế để có thể cung cấp không chỉ ban ngày mà cả buổi tối, ban đêm và cuối tuần.

Đây là một khác biệt quan trọng.

Việc cha mẹ nghỉ một chút không bị xem là vấn đề tội lỗi, mà là một phần của cuộc sống cần được hỗ trợ.

Nhưng ở Thụy Điển, được phê duyệt cũng không có nghĩa là mọi chuyện lập tức kết thúc.

Theo cơ quan giám sát IVO của Thụy Điển, năm 2025 có hơn 17.000 quyết định về dịch vụ xã hội và LSS đã được phê duyệt nhưng thực tế vẫn chưa được cung cấp trong hơn ba tháng.

Có đủ điều kiện. Đã được duyệt. Nhưng nếu không có người hoặc không có chỗ thì vẫn không dùng được.

Ngay cả ở một nước phúc lợi phát triển, trận cuối cùng rốt cuộc vẫn là nguồn cung.

Cuối cùng, điều cần so sánh không phải là bảng danh mục chế độ

Nếu trải danh sách hệ thống của Hàn Quốc, Mỹ, Canada, Nhật Bản, Vương quốc Anh, Đức và Thụy Điển ra, nước nào cũng có khá nhiều ô đã được lấp đầy.

Vì thế so sánh quốc gia sẽ không có nhiều ý nghĩa nếu dừng ở “nước nào có chế độ gì”.

Điều thực sự cần so sánh là những điều này.

Sau chẩn đoán phải chờ bao lâu mới nhận được hỗ trợ thực tế đầu tiên?

Cha mẹ phải tự gọi đến bao nhiêu nơi và viết bao nhiêu tờ giấy?

Có thật sự có người để cung cấp dịch vụ đã được phê duyệt không?

Khoảng cách giữa Seoul và địa phương, giữa thủ đô và thành phố nhỏ lớn đến mức nào?

Bệnh viện, trường học, phúc lợi và việc làm có được nối với nhau không?

Cha mẹ có thể dùng dịch vụ mà không phải nghỉ việc không?

Sau khi con tốt nghiệp trường học, hỗ trợ tiếp theo có tiếp tục nối sang không?

Và cuối cùng,

Dù cha mẹ không còn nữa, hệ thống có tiếp tục vận hành không?

Đó mới là hiệu năng thực tế của phúc lợi.

Trở lại với Woo Young-woo

Woo Young-woo là một luật sư trong phổ tự kỷ.

Cô không đại diện cho hình ảnh trung bình của người tự kỷ ngoài đời thực. Không phải mọi người tự kỷ đều có thể nói, học và làm việc như Woo Young-woo.

Điều đó cũng không có nghĩa bộ phim đã nói dối.

Một bộ phim có thể cho thấy một cuộc đời có thể xảy ra với một người.

Sau khi màn hình tắt, điều chúng ta cần nhìn là một vấn đề khác.

Trong khảo sát Hàn Quốc năm 2021 về người khuyết tật phát triển, khó khăn mà gia đình nhắc nhiều nhất là “sự bế tắc về việc sẽ ra sao sau khi người chăm sóc qua đời”, chiếm 34,9%.

Con tôi sẽ nói được nhiều hơn không?

Con có thích nghi với trường học không?

Con có thể có việc làm không?

Con có thể sống một mình không?

Những câu hỏi đó cuối cùng hội tụ thành một câu.

Sau khi tôi chết thì sao?

Tiêu chuẩn để đánh giá một xã hội tốt có lẽ không phải là xã hội đó tạo ra được bao nhiêu thiên tài tự kỷ như Woo Young-woo.

Nó gần hơn với câu hỏi liệu ngay cả người khó sống độc lập cũng có thể sống mà không cần hy sinh cả cuộc đời của một phụ huynh hay không.

Và câu trả lời đó không thể biết được chỉ bằng cách đếm các chương trình phúc lợi.

Khoảng cách giữa việc một hệ thống tồn tại và việc hôm nay có thể thực sự dùng hệ thống đó dài hơn ta tưởng.

Có lẽ đây là câu hỏi mà Extraordinary Attorney Woo khiến chúng ta nên ném trở lại đời thực.

Nếu Woo Young-woo được sinh ra ngoài đời thật, cô có thể trở thành luật sư không?

Trước đó,

Đứa trẻ ấy và gia đình sẽ phải chiến đấu với hệ thống đến mức nào trong suốt hai mươi năm?

Cụm tiếng Hàn hôm nay

Biểu đạt: 돌봄
Phiên âm: dolbom
Nghĩa: từ chỉ rộng các hành vi và trách nhiệm hỗ trợ trẻ em, người cao tuổi, người khuyết tật và những người cần trợ giúp trong đời sống hằng ngày.
Cách dùng: trong các vấn đề phúc lợi, gia đình và lao động ở Hàn Quốc, từ này được dùng với nghĩa rộng hơn rất nhiều so với babysitting đơn thuần.
Ví dụ: Nếu chỉ giao việc chăm sóc cho gia đình, cuộc sống của cha mẹ cũng có thể dừng lại theo.

Nguồn tham khảo

Key questions and answers

Hàn Quốc có hệ thống hỗ trợ trẻ tự kỷ không?

Có. Hàn Quốc có phục hồi chức năng, hỗ trợ hoạt động, giáo dục đặc biệt và hỗ trợ gia đình. Vấn đề là chờ đợi, chênh lệch vùng, nhân lực và sự liên kết dịch vụ.

Các nước phương Tây luôn hỗ trợ tự kỷ tốt hơn Hàn Quốc?

Không. Mỹ có khác biệt giữa bang, Canada có thời gian chờ và thiếu nhân lực, Anh chậm EHC, Thụy Điển cũng có dịch vụ được phê duyệt nhưng chưa thực hiện.

Frequently asked questions

Vì sao cha mẹ dễ trở thành người điều phối hệ thống suốt đời?

Vì gia đình thường phải tự đặt lịch khám, kiểm tra điều kiện, nộp hồ sơ và kết nối trường học, trị liệu với phúc lợi. Khi các phần của hệ thống không tự nối với nhau, chăm sóc cũng trở thành công việc điều phối.

Nỗi lo dài hạn nào được các gia đình Hàn Quốc nhắc nhiều nhất?

Trong khảo sát Hàn Quốc năm 2021 về khuyết tật phát triển, khó khăn gia đình được nhắc nhiều nhất là sự bất an về cuộc sống sau khi người chăm sóc qua đời, chiếm 34,9%.

Dịch vụ được phê duyệt có đồng nghĩa với việc dùng ngay không?

Không. Bài viết nêu việc EHC Plan ở England bị trễ và hơn 17.000 quyết định dịch vụ xã hội cùng LSS ở Thụy Điển đã được duyệt nhưng vẫn chưa thực hiện sau ba tháng trong năm 2025.

Woo Young-woo có đại diện cho mọi người tự kỷ không?

Không. Cô đại diện cho một khả năng trong phổ tự kỷ. Khả năng giao tiếp, sinh hoạt hằng ngày và mức hỗ trợ lâu dài có thể khác nhau rất lớn.