IYAGI KKUN
K-Drama e cinema

Se Woo Young-woo tivesse nascido no mundo real

Partindo de Extraordinary Attorney Woo, este texto compara os sistemas de apoio que crianças autistas e suas famílias realmente enfrentam na Coreia com os dos Estados Unidos, Canadá, Japão, Reino Unido, Alemanha e Suécia. O ponto central não é a existência do sistema, mas a possibilidade real de usá-lo.

famliy

Em Extraordinary Attorney Woo, Woo Young-woo aparece diante de nós depois de já ter se tornado advogada.

Ela consegue emprego em um grande escritório de advocacia de Seul, vai ao trabalho de metrô e resolve casos com os colegas. A Netflix também apresenta a série como a história de uma mulher no espectro do autismo que se torna advogada iniciante em um grande escritório.

Na vida real, as histórias de autismo costumam começar cerca de vinte anos antes.

Uma criança começa a falar mais tarde do que os colegas da mesma idade. Nem sempre se vira quando chamam seu nome. Repete determinados comportamentos. Os pais procuram um hospital e fazem avaliações. Então, um dia, surge um diagnóstico.

Transtorno do espectro autista.

A pesquisa coreana de 2021 sobre pessoas com deficiência do desenvolvimento constatou que o autismo foi percebido pela primeira vez, em média, aos 3,1 anos e diagnosticado aos 4,6. Na mesma pesquisa, 30,5% das pessoas autistas precisavam de ajuda em todas as atividades da vida diária e 27,5% quase não conseguiam se comunicar.

Woo Young-woo é autista. Essas pessoas também são.

Sob o mesmo nome, as vidas podem assumir formas completamente diferentes.

Por isso, ao olhar para a realidade, a pergunta não pode terminar em “quantas pessoas como Woo Young-woo realmente existem?”

Quando nasce uma criança autista, quem assume de fato todo o trabalho necessário para que essa criança consiga viver?

O segundo trabalho que surge para os pais depois do diagnóstico

A Coreia também tem sistemas.

Há serviços de reabilitação do desenvolvimento, assistência pessoal para pessoas com deficiência, educação especial, apoio familiar, atividades diurnas e cuidados de emergência.

Por isso seria errado escrever que “a Coreia não tem sistema de apoio ao autismo”.

É parecido com o direito de mobilidade das pessoas com deficiência. Há táxis acessíveis, ônibus de piso baixo e elevadores no metrô. O problema não é se eles aparecem marcados no mapa.

O que importa é se hoje é realmente possível usá-los e chegar até o lugar desejado.

Com o apoio ao autismo acontece o mesmo.

Mais importante do que existir apoio terapêutico é poder recebê-lo agora no próprio bairro. Mais importante do que existir serviço de cuidado é os pais poderem usá-lo enquanto continuam trabalhando. Mais importante do que existir educação especial é haver de fato uma vaga adequada para aquela criança.

Na Coreia, os pais eram os principais cuidadores de 78,6% das pessoas com deficiência do desenvolvimento. As mães representavam 66,2% e os pais 12,4%. A idade média do cuidador principal já era 56,6 anos.

Se esses números forem lidos apenas como “pais coreanos cuidam muito dos filhos”, o ponto central se perde.

A verdadeira pergunta não é se os pais cuidam dos filhos. É se eles também precisam permanecer por toda a vida como os responsáveis por conectar o sistema inteiro.

Quem marca a consulta no hospital? Quem verifica a elegibilidade para o serviço? Quem preenche o formulário? Quem conecta a escola ao centro de terapia? Se um serviço é interrompido, quem liga de novo?

Quando a família deixa de ser apenas usuária do sistema e passa a ser quem precisa costurar manualmente suas partes, aumenta a distância entre o bem-estar no papel e a vida real.

Se a mesma criança tivesse nascido nos Estados Unidos

A Individuals with Disabilities Education Act dos Estados Unidos, IDEA, dá aos estudantes com deficiência que cumprem os requisitos o direito a uma educação pública adequada, educação especial e serviços relacionados. O Individualized Education Program, ou IEP, registra os apoios necessários e também trata dos transition services para a passagem à vida adulta.

Fora da escola existem apoios comunitários como os HCBS do Medicaid.

À primeira vista, isso parece muito mais fluido do que na Coreia.

Mas os Estados Unidos também têm uma armadilha. Os HCBS variam muito de estado para estado e podem existir listas de espera.

Por isso, a característica dos Estados Unidos não é que “o sistema é perfeito”, e sim que uma área ampla de direitos foi institucionalizada, enquanto a experiência real ainda muda conforme o estado onde a pessoa vive e a quantidade de serviços realmente disponível.

O governo canadense escreveu diretamente seus próprios problemas

A estratégia nacional de autismo do governo canadense de 2024 descreve com bastante franqueza os problemas que pessoas autistas e suas famílias enfrentam ao procurar serviços.

Longos tempos de espera, procedimentos diagnósticos diferentes entre regiões, custos pessoais pesados, dificuldade de acesso consistente às terapias e falta de profissionais especializados.

O Canadá também não é um país sem sistemas.

O problema é que mesmo quando existe um sistema, se a porta de entrada for estreita demais, para as famílias ele pode parecer quase igual a não existir.

Esse ponto é importante na comparação entre países desenvolvidos. Copiar um bom programa é uma coisa; fornecer as pessoas e o orçamento necessários para que ele funcione no prazo certo é outra.

O Japão se parece mais com a Coreia do que se imagina

O Japão também tem apoio ao desenvolvimento infantil, serviços diurnos depois da escola e centros de apoio a deficiências do desenvolvimento.

Mesmo assim, discussões recentes do governo japonês sobre bem-estar da pessoa com deficiência continuam apontando diferenças regionais. O “muro” que surge depois dos 18 anos com o fim da escola, os lugares para passar o dia na vida adulta, o emprego, a independência e o problema dos group homes depois da morte dos pais também aparecem diretamente nas reuniões oficiais.

Essas perguntas são muito parecidas com as que os pais coreanos fazem.

Para onde o filho vai depois de terminar a escola? Quem cuida quando os pais envelhecem? Quando os pais morrem, o sistema continua funcionando?

O Japão é uma boa comparação porque permite observar não “Coreia contra o Ocidente”, mas como uma sociedade do Leste Asiático semelhante tenta resolver os mesmos problemas.

O Reino Unido reuniu os planos, mas o tempo virou o problema

Na Inglaterra existe o Education, Health and Care Plan, ou EHC Plan.

A estrutura reúne educação, saúde e cuidado em um único plano para uma pessoa. Do ponto de vista dos pais, isso parece muito mais racional do que hospital, escola e assistência social funcionando separadamente.

Mas, em 2025, apenas 46,1% dos novos EHC Plans foram emitidos dentro do prazo legal de 20 semanas.

Isso significa que, mesmo com um bom sistema, mais da metade ultrapassou o prazo definido por lei.

A espera pelo diagnóstico de autismo também é longa. Nos dados de 2022–23 obtidos pelo Children’s Commissioner for England, crianças diagnosticadas com autismo por serviços comunitários de saúde esperaram em média 791 dias, e quase uma em cada seis esperou mais de quatro anos.

Esse caso mostra um fato muito simples.

Um bom sistema e uma boa experiência de uso não significam a mesma coisa.

A Alemanha ampliou o direito de escolher serviços

O Personal Budget alemão permite que pessoas com deficiência que cumpram os requisitos recebam recursos em forma de orçamento, em vez de receber os apoios de participação e cuidado necessários apenas como serviços em espécie predeterminados, para que possam comprar e organizar esses serviços por conta própria.

Isso amplia o espaço de escolha sobre quem presta o serviço, quando, como e onde.

Mesmo dentro do espectro do autismo, os apoios necessários variam de pessoa para pessoa. Para alguém, o apoio à comunicação é o mais importante; para outra pessoa, o apoio à vida diária e ao emprego; e outra pode precisar de muitas horas de cuidado.

No modelo alemão, o ponto a observar não é tanto o valor do dinheiro, mas a pergunta: o serviço obriga a pessoa a se adaptar ao sistema, ou o sistema se move para se adaptar à vida da pessoa?

O próprio governo alemão continua estudando formas de tornar a aprovação do Personal Budget mais rápida e menos burocrática. Mesmo com direito de escolha, uma solicitação complicada pode virar outra barreira.

Na Suécia também, “aprovação” e “uso” são coisas diferentes

O sistema LSS sueco inclui apoios como o avlösarservice, que substitui por determinado tempo o cuidado feito pelos pais, estadias curtas chamadas korttidsvistelse, moradias especiais para adultos e atividades diurnas.

Em especial, um dos objetivos explicitamente declarados do cuidado substituto em casa é permitir que os pais descansem ou façam atividades das quais a criança não participa. O serviço é planejado para poder ser oferecido não só durante o dia, mas também no fim da tarde, à noite e nos fins de semana.

Essa é uma diferença importante.

O fato de os pais descansarem por algum tempo não é tratado como uma questão de culpa, mas como uma parte da vida cotidiana que deve receber apoio.

Isso não significa que, na Suécia, tudo termina assim que a aprovação é concedida.

Segundo o órgão supervisor sueco IVO, em 2025 foram registradas mais de 17 mil decisões de serviços sociais e LSS já aprovadas que ainda não haviam sido efetivamente executadas por mais de três meses.

Existe elegibilidade. A aprovação também saiu. Mas, se não há profissionais ou vagas, ainda assim não é possível usar o serviço.

Mesmo em um país de bem-estar avançado, a disputa final acaba sendo a oferta.

No fim, o que precisa ser comparado não é uma tabela de programas

Se colocarmos lado a lado as listas de programas da Coreia, Estados Unidos, Canadá, Japão, Reino Unido, Alemanha e Suécia, todos os países têm muitas caixas preenchidas.

Por isso, a comparação entre países perde o sentido se parar em “que programa existe em cada país?”.

O que realmente precisa ser comparado é isto.

Quanto tempo se espera entre o diagnóstico e o primeiro apoio real?

Para quantos lugares os pais precisam ligar por conta própria e quantos formulários precisam preencher?

Existem realmente pessoas disponíveis para prestar os serviços já aprovados?

Qual é o tamanho da diferença entre Seul e as regiões, entre uma capital e uma cidade pequena?

Hospitais, escolas, assistência social e emprego estão conectados entre si?

Os pais conseguem usar os serviços sem precisar deixar o emprego?

O próximo apoio continua mesmo depois que o filho termina a escola?

E, por fim,

O sistema continua funcionando mesmo quando os pais já não estão presentes?

Esse é o desempenho real de um sistema de bem-estar.

De volta a Woo Young-woo

Woo Young-woo é uma advogada no espectro do autismo.

Ela não representa a pessoa autista média da vida real. Nem todas as pessoas autistas conseguem falar, estudar e trabalhar como Woo Young-woo.

Isso também não significa que o drama mentiu.

Um drama pode mostrar uma vida possível para uma pessoa.

Depois que a tela se apaga, o que precisamos observar é outro problema.

Na pesquisa coreana de 2021 sobre pessoas com deficiência do desenvolvimento, a dificuldade mais citada pelas famílias foi “o desamparo diante do que acontecerá depois da morte do cuidador”, com 34,9%.

Meu filho vai falar mais?

Vai se adaptar à escola?

Vai conseguir um emprego?

Vai conseguir viver sozinho?

Essas perguntas acabam se reunindo em uma só.

O que acontece depois que eu morrer?

O critério para julgar uma boa sociedade provavelmente não é quantos gênios autistas como Woo Young-woo ela conseguiu produzir.

Ele está mais perto de saber se mesmo pessoas que têm dificuldade para viver sozinhas conseguem viver sem o sacrifício de toda a vida de um dos pais.

E essa resposta não pode ser obtida contando programas de bem-estar.

Existe uma distância maior do que parece entre um sistema existir e ser possível usar esse sistema de verdade hoje.

Talvez esta seja a pergunta que Extraordinary Attorney Woo nos faça lançar de volta à realidade.

Se Woo Young-woo tivesse nascido no mundo real, ela poderia ter se tornado advogada?

Antes disso,

Quanto essa criança e sua família teriam de lutar contra o sistema durante vinte anos?

Expressão coreana de hoje

Expressão: 돌봄
Romanização: dolbom
Sentido: termo amplo para os atos e responsabilidades de apoiar crianças, idosos, pessoas com deficiência e outras pessoas que precisam de ajuda na vida cotidiana.
Uso: nos debates coreanos sobre bem-estar, família e trabalho, é usado em sentido muito mais amplo do que simples babysitting.
Exemplo: Se o cuidado for deixado apenas para a família, a vida dos pais também pode parar.

Fontes

Key questions and answers

A Coreia tem apoio para crianças autistas?

Sim. Há reabilitação, assistência, educação especial e apoio familiar. O desafio está no acesso real, filas, profissionais, diferenças regionais e continuidade.

Os sistemas ocidentais são sempre melhores?

Não. Os EUA têm diferenças estaduais, o Canadá enfrenta filas e falta de profissionais, a Inglaterra atrasa EHC e a Suécia também registra serviços aprovados ainda não executados.

Frequently asked questions

Por que os pais podem virar coordenadores do sistema por toda a vida?

Porque muitas vezes precisam marcar consultas, conferir elegibilidade, enviar pedidos e conectar escola, terapia e assistência social. Quando os serviços não se conectam sozinhos, o cuidado também vira trabalho de coordenação.

Qual preocupação de longo prazo foi mais citada pelas famílias coreanas?

Na pesquisa coreana de 2021 sobre deficiência do desenvolvimento, a dificuldade familiar mais citada foi a incerteza sobre o que acontecerá após a morte do cuidador: 34,9%.

Uma aprovação garante que o serviço será usado imediatamente?

Não. O artigo cita atrasos nos EHC Plan da Inglaterra e mais de 17 mil decisões sociais e LSS já aprovadas na Suécia que continuavam sem execução após três meses em 2025.

Woo Young-woo representa todas as pessoas autistas?

Não. Ela mostra uma vida possível dentro do espectro. Comunicação, autonomia cotidiana e necessidade de apoio de longo prazo podem variar muito.