IYAGI KKUN
K-ドラマ・映画

ウ・ヨンウが現実に生まれていたら

『ウ・ヨンウ弁護士は天才肌』から出発し、韓国の自閉スペクトラム児と家族が実際に経験する支援制度を、米国・カナダ・日本・英国・ドイツ・スウェーデンと比較する。核心は制度の存在ではなく、実際に利用できるかどうかだ。

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『ウ・ヨンウ弁護士は天才肌』のウ・ヨンウは、すでに弁護士になった後で私たちの前に現れる。

ソウルの大手法律事務所に就職し、地下鉄で通勤し、同僚たちと事件を解決する。Netflixもこの作品を、自閉スペクトラムの女性が大手法律事務所の新人弁護士になる物語として紹介している。

現実の自閉スペクトラムの物語は、たいていそれより20年ほど前から始まる。

子どもが同年代より言葉を話し始めるのが遅い。名前を呼んでもあまり振り向かない。特定の行動を繰り返す。親が病院を訪れ、検査を受ける。そしてある日、診断名が告げられる。

自閉スペクトラム症。

韓国の2021年発達障害者実態調査では、自閉性障害は平均3.1歳で初めて気づかれ、平均4.6歳で診断された。同じ調査で、自閉性障害者の30.5%はすべての日常生活で援助を必要とし、27.5%は意思疎通がほとんど不可能だった。

ウ・ヨンウも自閉スペクトラム当事者だ。この人たちも同じだ。

同じ名前の下でも、人生の姿はまったく違い得る。

だから現実を見るとき、問いを「ウ・ヨンウのような人は実際にどれくらいいるのか？」で終わらせてはいけない。

自閉スペクトラムの子どもが一人生まれたとき、その子が生きるために必要な仕事を、実際には誰が引き受けるのか。

診断後、親に生まれる二つ目の仕事

韓国にも制度はある。

発達リハビリサービスがあり、障害者活動支援があり、特別支援教育があり、家族支援、日中活動、緊急ケアもある。

だから「韓国には自閉スペクトラム支援制度がない」と書けば誤りだ。

障害者の移動権と似ている。障害者コールタクシーも、低床バスも、地下鉄のエレベーターもある。問題は地図の上に表示されているかどうかではない。

重要なのは、今日それを使って、行きたい場所まで実際に行けるかどうかだ。

自閉スペクトラム支援も同じだ。

療育支援があるかより、今この地域で受けられるかが重要だ。ケアサービスがあるかより、親が仕事を続けながら使えるかが重要だ。特別支援教育があるかより、その子に合う席が実際にあるかが重要だ。

韓国の発達障害者の主な介護者は、78.6%が親だった。そのうち母親が66.2%、父親が12.4%だった。主介護者の平均年齢はすでに56.6歳だった。

この数字を「韓国の親は子どもの世話をたくさんしている」程度に読めば、核心を見失う。

本当の問いは、親が子どもの世話をするかどうかではない。親が一生、制度をつなぐ役割まで担わなければならないのかということだ。

病院の予約は誰がするのか。サービスの資格は誰が確認するのか。申請書は誰が書くのか。学校と療育機関は誰がつなぐのか。サービスが途切れたら、誰がまた電話するのか。

家族が制度を利用する人ではなく、制度そのものを自分でつなぎ合わせる人になった瞬間、書類上の福祉と実際の生活との距離は長くなる。

同じ子どもが米国で生まれていたら

米国の障害者教育法IDEAは、資格を持つ障害学生に適切な公教育と特別支援教育・関連サービスを受ける権利を定めている。IEPと呼ばれる個別教育計画には必要な支援が記録され、成人期へ移行するためのtransition servicesも扱われる。

学校外にはMedicaidのHCBSのような地域社会ベースの支援がある。

表面だけを見ると、韓国よりずっと滑らかに見える。

しかし米国にも落とし穴がある。HCBSは州による運用差が大きく、待機リストが生じることもある。

つまり米国の特徴は「制度が完璧だ」ということではなく、権利として制度化された領域は広い一方、どの州に住むかと実際の供給量によって体感が変わるという点に近い。

カナダ政府は自分たちの問題を自ら書いている

2024年のカナダ政府の国家自閉症戦略は、自閉スペクトラム当事者と家族がサービスを探すときに直面する問題をかなり率直に記している。

長い待機時間、地域ごとに異なる診断手続き、重い自己負担、一貫した療育サービスへのアクセスの難しさ、専門人材の不足。

カナダも制度がない国ではない。

問題は、制度があっても入口が狭すぎれば、家族には制度がないのと似たように感じられ得るということだ。

先進国比較では、この点が重要だ。良い制度をコピーすることと、その制度が時間どおり動くように人と予算を供給することは別の仕事だ。

日本は韓国と考える以上に似ている

日本にも児童発達支援、放課後等デイサービス、発達障害者支援センターのような制度がある。

ところが日本政府の最近の障害福祉に関する議論でも、地域格差は繰り返し指摘されている。18歳以降、学校を卒業すると生じる「壁」、成人期の日中の居場所、就労、自立、親亡き後のグループホーム問題も公式会議でそのまま出てくる。

これは韓国の親たちがする質問ととてもよく似ている。

子どもが学校を卒業したら、どこへ行くのか。親が年を取ったら、誰が世話をするのか。親が亡くなったら、制度は動き続けるのか。

日本は良い比較対象だ。「韓国対西洋」ではなく、似た東アジア社会が同じ問題をどう解こうとしているのかを見ることができるからだ。

英国は計画をまとめたが、時間が問題だ

イングランドにはEducation, Health and Care Plan、EHC Planがある。

教育、健康、ケアを一人の計画の中にまとめる仕組みだ。親の立場から見れば、病院、学校、福祉がそれぞれ別々に動くより、はるかに合理的に聞こえる。

ところが2025年、新規EHC Planのうち法定処理期限である20週間以内に発行された割合は46.1%だった。

良い制度があっても、半数以上が法定期限を超えたということだ。

自閉症診断の待機も長い。イングランド児童コミッショナーが入手した2022～23年の資料では、地域保健サービスを通じて自閉症と診断された子どもの平均待機期間は791日で、ほぼ6人に1人は4年以上待っていた。

この事例は、とても単純な事実を示している。

良い制度と良い利用体験は同じ意味ではない。

ドイツはサービスを選ぶ権利を広げた

ドイツのPersonal Budgetは、必要な障害者の参加・ケアサービスを定められた現物サービスとしてのみ受け取る代わりに、予算の形で受け取り、利用者が自分で購入し構成できる制度だ。

誰が、いつ、どのように、どこでサービスを提供するかを選べる余地を広げる。

自閉スペクトラムの中でも、必要な支援は人によって異なる。ある人には意思疎通支援が重要で、別の人には日常生活と就労支援が重要であり、また別の人には長時間のケアが必要だ。

ドイツのモデルで注目すべきなのは金額よりも、サービスが人を制度に合わせるのか、それとも制度が人の生活に合わせて動くのかという問いだ。

もちろんドイツ政府も、Personal Budgetの承認手続きをより速く、より官僚的でないものにする必要を引き続き研究している。選択権があっても、申請が複雑なら別の壁になるからだ。

スウェーデンでも「承認」と「利用」は違う

スウェーデンのLSS制度には、親のケアを一定時間代わるavlösarservice、短期滞在のkorttidsvistelse、成人の特別住宅や日中活動といった支援がある。

特に家庭内の代替ケアは、親が休息したり、子どもが参加しない活動をしたりできるよう支援することが明確な目的だ。昼だけでなく、夕方・夜・週末にも提供できるよう設計されている。

これは重要な違いだ。

親が少し休むことを罪悪感の問題ではなく、支援されるべき生活の一部と見る。

だからといって、スウェーデンでは承認さえ受ければすぐ終わるわけでもない。

スウェーデンの監督機関IVOによると、2025年には、すでに承認された社会福祉・LSS支援を3か月以上実際に受けられていない決定が1万7千件以上報告された。

資格がある。承認も出た。ところが人がいない、あるいは場所がないため使えない。

福祉先進国でも、結局最後の勝負は供給だ。

結局比較すべきなのは制度表ではない

韓国、米国、カナダ、日本、英国、ドイツ、スウェーデンの制度一覧を広げれば、どの国もかなり多くの欄が埋まっている。

だから国際比較は「どの国にどんな制度があるか」で止まれば、あまり意味がない。

本当に比較すべきなのは、こういうことだ。

診断後、最初の支援までどれくらい待つのか。

親が何か所に自分で電話し、何枚の書類を書かなければならないのか。

承認されたサービスを実際に提供する人がいるのか。

ソウルと地方、首都と小都市の差はどれほど大きいのか。

病院・学校・福祉・就労が互いにつながっているのか。

親が仕事を辞めずにサービスを使えるのか。

子どもが学校を卒業しても、次の支援が続くのか。

そして最後に、

親がいなくても制度は動き続けるのか。

それが実際の福祉の性能だ。

もう一度、ウ・ヨンウ

ウ・ヨンウは自閉スペクトラムの弁護士だ。

現実の平均的な自閉スペクトラム当事者の姿を代表しているわけではない。すべての自閉スペクトラム当事者がウ・ヨンウのように話し、学び、働けるわけでもない。

だからといって、ドラマが嘘をついたという意味でもない。

ドラマは、一人の人間にあり得る人生を見せることができる。

画面が消えた後、私たちが見るべきなのは別の問題だ。

韓国の2021年発達障害者実態調査で、家族が最も多く挙げた困難は、**「保護者の死後に対する途方のなさ」で34.9%**だった。

子どもの言葉は増えるだろうか。

学校に適応できるだろうか。

仕事を持てるだろうか。

一人で暮らせるだろうか。

その問いは、結局一つに集まる。

私が死んだ後は？

良い社会を判断する基準は、ウ・ヨンウのような天才的な自閉スペクトラム当事者を何人生み出したかではないだろう。

一人で暮らすことが難しい人まで、親一人の人生を犠牲にせず生きられるようにしたかどうかに、より近い。

そしてその答えは、福祉制度の一覧を数えても分からない。

制度があることと、その制度を今日、現実に使えることの間には、思ったより長い距離がある。

『ウ・ヨンウ弁護士は天才肌』を見て、現実に投げかける問いは、もしかするとこれだ。

ウ・ヨンウが現実に生まれていたら、弁護士になれただろうか。

その前に、

その子と家族は20年間、制度とどれほど闘わなければならなかっただろうか。

今日の韓国語表現

表現: 돌봄
ローマ字表記: dolbom
意味: 子ども、高齢者、障害者など、日常生活で助けを必要とする人を支える行為と責任を広く指す言葉。
使用場面: 韓国の福祉・家族・労働問題では、単なるbabysittingよりはるかに広い意味で使われる。
例文: ケアを家族だけに任せれば、親の人生も一緒に止まることがある。

参考資料

Key questions and answers

韓国には自閉スペクトラム児の支援制度がないのか？

制度は存在する。発達リハビリ、活動支援、特別支援教育、家族支援などがある。課題は待機、地域差、人材不足、サービス間の連携である。

欧米の支援は韓国より必ず優れているのか？

そうではない。米国は州差、カナダは待機と人材不足、英国はEHCの遅延、スウェーデンも認定済みサービスの未実施が問題になっている。

Frequently asked questions

なぜ親が生涯にわたる「制度の接続役」になりやすいのか？

受診予約、利用資格の確認、申請、学校・療育・福祉サービスの連携を家族自身が担うことが多いからだ。制度が別々に存在しても、接続を親が手作業で行えば負担は増える。

韓国の発達障害者家族が最も多く挙げた長期的な不安は？

2021年の韓国調査で家族が最も多く挙げた困難は「保護者の死後への不安」で、34.9%だった。

サービスが認定されればすぐ利用できるのか？

必ずしもそうではない。本文ではイングランドのEHC Planの遅延と、スウェーデンで2025年に認定後3か月以上実施されていない社会福祉・LSS決定が1万7千件超あった例を紹介している。

ウ・ヨンウはすべての自閉スペクトラム当事者を代表するのか？

代表しない。彼女は一つの可能な人生を示す人物であり、意思疎通、日常生活能力、必要な支援量は同じ診断の中でも大きく異なる。