IYAGI KKUN
K-Drama & Film

Jika Woo Young-woo Lahir di Dunia Nyata

Berangkat dari Extraordinary Attorney Woo, artikel ini membandingkan sistem dukungan yang benar-benar dialami anak autistik dan keluarga di Korea dengan Amerika Serikat, Kanada, Jepang, Britania Raya, Jerman, dan Swedia. Intinya bukan apakah sistem ada, tetapi apakah sistem benar-benar bisa digunakan.

famliy

Dalam Extraordinary Attorney Woo, Woo Young-woo muncul di hadapan kita setelah ia sudah menjadi pengacara.

Ia bekerja di firma hukum besar di Seoul, naik kereta bawah tanah untuk pergi bekerja, dan menyelesaikan perkara bersama rekan-rekannya. Netflix juga memperkenalkan serial ini sebagai kisah seorang perempuan dalam spektrum autisme yang menjadi pengacara baru di firma hukum besar.

Kisah autisme di dunia nyata biasanya dimulai sekitar dua puluh tahun lebih awal.

Seorang anak mulai berbicara lebih lambat daripada teman sebayanya. Saat namanya dipanggil, ia tidak selalu menoleh. Ia mengulang perilaku tertentu. Orang tua pergi ke rumah sakit dan menjalani pemeriksaan. Lalu suatu hari muncul sebuah diagnosis.

Gangguan spektrum autisme.

Survei Korea tahun 2021 tentang penyandang disabilitas perkembangan menemukan bahwa gangguan autistik pertama kali terdeteksi rata-rata pada usia 3,1 tahun dan didiagnosis rata-rata pada usia 4,6 tahun. Dalam survei yang sama, 30,5% orang autistik membutuhkan bantuan dalam seluruh aktivitas kehidupan sehari-hari, dan 27,5% hampir tidak dapat berkomunikasi.

Woo Young-woo adalah orang autistik. Orang-orang ini juga autistik.

Di bawah nama yang sama, bentuk kehidupan seseorang bisa sama sekali berbeda.

Karena itu, ketika melihat kenyataan, pertanyaan tidak boleh berhenti pada “seberapa banyak orang seperti Woo Young-woo yang benar-benar ada?”

Ketika seorang anak autistik lahir, siapa yang sebenarnya menanggung pekerjaan yang diperlukan agar anak itu dapat menjalani hidupnya?

Pekerjaan kedua yang muncul bagi orang tua setelah diagnosis

Korea juga memiliki sistem.

Ada layanan rehabilitasi perkembangan, bantuan aktivitas bagi penyandang disabilitas, pendidikan khusus, dukungan keluarga, kegiatan siang hari, dan perawatan darurat.

Jadi menulis “Korea tidak memiliki sistem dukungan autisme” adalah keliru.

Ini mirip dengan hak mobilitas penyandang disabilitas. Ada taksi khusus penyandang disabilitas, bus berlantai rendah, dan lift di stasiun kereta bawah tanah. Masalahnya bukan apakah semua itu ditandai di peta.

Yang penting adalah apakah hari ini orang benar-benar dapat menggunakannya dan sampai ke tempat yang ingin dituju.

Dukungan autisme juga sama.

Yang penting bukan sekadar apakah dukungan terapi ada, melainkan apakah layanan itu bisa didapat sekarang di lingkungan tempat tinggal. Yang penting bukan sekadar apakah layanan perawatan ada, melainkan apakah orang tua bisa menggunakannya sambil tetap bekerja. Yang penting bukan sekadar apakah pendidikan khusus ada, melainkan apakah benar-benar tersedia tempat yang sesuai bagi anak tersebut.

Di Korea, orang tua menjadi pengasuh utama bagi 78,6% orang dengan disabilitas perkembangan. Ibu menyumbang 66,2% dan ayah 12,4%. Usia rata-rata pengasuh utama sudah mencapai 56,6 tahun.

Jika angka ini hanya dibaca sebagai “orang tua Korea banyak merawat anak mereka”, inti persoalannya terlewat.

Pertanyaan sebenarnya bukan apakah orang tua merawat anak. Pertanyaannya adalah apakah orang tua juga harus menjadi penghubung seluruh sistem sepanjang hidup mereka.

Siapa yang membuat janji rumah sakit? Siapa yang memeriksa kelayakan layanan? Siapa yang mengisi formulir? Siapa yang menghubungkan sekolah dan lembaga terapi? Ketika layanan terputus, siapa yang menelepon lagi?

Ketika keluarga bukan lagi sekadar pengguna sistem, tetapi menjadi pihak yang harus menyambung sendiri potongan-potongan sistem itu, jarak antara kesejahteraan di atas kertas dan kehidupan nyata menjadi semakin panjang.

Jika anak yang sama lahir di Amerika Serikat

Undang-Undang Pendidikan Individu dengan Disabilitas di Amerika Serikat, IDEA, memberi siswa penyandang disabilitas yang memenuhi syarat hak atas pendidikan publik yang sesuai serta pendidikan khusus dan layanan terkait. Individualized Education Program, atau IEP, mencatat dukungan yang dibutuhkan, dan juga mencakup transition services untuk memasuki masa dewasa.

Di luar sekolah terdapat dukungan berbasis komunitas seperti HCBS dari Medicaid.

Jika dilihat dari luar, sistem itu tampak jauh lebih mulus daripada Korea.

Namun Amerika Serikat juga memiliki jebakan. Pelaksanaan HCBS sangat berbeda antarnegara bagian dan daftar tunggu bisa muncul.

Jadi ciri Amerika Serikat bukanlah “sistemnya sempurna”, melainkan cakupan yang dilembagakan sebagai hak lebih luas, sementara pengalaman nyata tetap berubah menurut negara bagian tempat seseorang tinggal dan jumlah layanan yang benar-benar tersedia.

Pemerintah Kanada menuliskan sendiri masalahnya

Strategi Autisme Nasional Kanada 2024 menuliskan dengan cukup terus terang masalah yang dihadapi orang autistik dan keluarga ketika mencari layanan.

Waktu tunggu panjang, prosedur diagnosis yang berbeda antarwilayah, biaya pribadi yang membebani, kesulitan mengakses layanan terapi secara konsisten, dan kekurangan tenaga profesional.

Kanada juga bukan negara tanpa sistem.

Masalahnya adalah meskipun sistem ada, jika pintu masuknya terlalu sempit, bagi keluarga rasanya bisa hampir sama seperti tidak memiliki sistem.

Poin ini penting dalam membandingkan negara maju. Menyalin program yang baik adalah satu hal; menyediakan tenaga dan anggaran agar program itu bekerja tepat waktu adalah hal lain.

Jepang lebih mirip Korea daripada yang diperkirakan

Jepang juga memiliki dukungan perkembangan anak, layanan siang hari setelah sekolah, dan pusat dukungan disabilitas perkembangan.

Namun dalam pembahasan terbaru pemerintah Jepang mengenai kesejahteraan disabilitas, kesenjangan wilayah terus disebut. “Tembok” setelah usia 18 tahun ketika sekolah selesai, tempat beraktivitas pada siang hari saat dewasa, pekerjaan, kemandirian, dan masalah group home setelah orang tua meninggal juga dibahas secara terbuka dalam rapat resmi.

Pertanyaan-pertanyaan ini sangat mirip dengan pertanyaan orang tua di Korea.

Setelah anak lulus sekolah, ia pergi ke mana? Ketika orang tua menua, siapa yang merawat? Setelah orang tua meninggal, apakah sistem tetap berjalan?

Jepang adalah pembanding yang baik karena kita tidak hanya melihat “Korea melawan Barat”, tetapi bagaimana masyarakat Asia Timur yang mirip berusaha menyelesaikan masalah yang sama.

Britania Raya menyatukan rencana, tetapi waktu menjadi masalah

England memiliki Education, Health and Care Plan, atau EHC Plan.

Strukturnya menyatukan pendidikan, kesehatan, dan perawatan dalam satu rencana untuk satu orang. Dari sudut pandang orang tua, ini terdengar jauh lebih masuk akal daripada rumah sakit, sekolah, dan kesejahteraan berjalan sendiri-sendiri.

Namun pada 2025, hanya 46,1% EHC Plan baru yang diterbitkan dalam batas waktu hukum 20 minggu.

Artinya, bahkan dengan sistem yang baik, lebih dari separuh melampaui tenggat hukum.

Waktu tunggu untuk diagnosis autisme juga panjang. Dalam data 2022–23 yang diperoleh Children’s Commissioner for England, anak yang mendapat diagnosis autisme melalui layanan kesehatan komunitas menunggu rata-rata 791 hari, dan hampir satu dari enam menunggu lebih dari empat tahun.

Kasus ini menunjukkan satu fakta yang sangat sederhana.

Sistem yang baik dan pengalaman penggunaan yang baik bukanlah hal yang sama.

Jerman memperluas hak untuk memilih layanan

Personal Budget di Jerman memungkinkan penyandang disabilitas yang memenuhi syarat menerima dana dalam bentuk anggaran, alih-alih hanya menerima layanan partisipasi dan perawatan dalam bentuk layanan barang yang sudah ditetapkan, sehingga pengguna dapat membeli dan menyusunnya sendiri.

Sistem ini memperluas ruang untuk memilih siapa yang memberi layanan, kapan, bagaimana, dan di mana.

Bahkan dalam spektrum autisme, dukungan yang dibutuhkan berbeda pada setiap orang. Bagi seseorang, dukungan komunikasi paling penting; bagi orang lain, dukungan kehidupan sehari-hari dan pekerjaan lebih penting; sementara orang lain membutuhkan perawatan selama banyak jam.

Hal yang perlu diperhatikan dalam model Jerman bukan terutama jumlah uangnya, melainkan pertanyaan apakah layanan memaksa orang menyesuaikan diri dengan sistem, atau sistem bergerak menyesuaikan diri dengan kehidupan orang tersebut.

Pemerintah Jerman sendiri terus meneliti cara membuat proses persetujuan Personal Budget lebih cepat dan kurang birokratis. Pilihan tetap bisa menjadi penghalang baru jika proses pengajuannya rumit.

Di Swedia pun “persetujuan” dan “penggunaan” berbeda

Sistem LSS Swedia mencakup dukungan seperti avlösarservice yang menggantikan perawatan orang tua untuk waktu tertentu, tinggal jangka pendek korttidsvistelse, hunian khusus bagi orang dewasa, dan kegiatan siang hari.

Secara khusus, tujuan yang dinyatakan dari perawatan pengganti di rumah adalah agar orang tua dapat beristirahat atau melakukan kegiatan yang tidak diikuti anak. Layanan ini dirancang agar dapat diberikan bukan hanya pada siang hari, tetapi juga sore, malam, dan akhir pekan.

Ini perbedaan yang penting.

Kebutuhan orang tua untuk beristirahat sebentar tidak dipandang sebagai masalah rasa bersalah, melainkan sebagai bagian dari kehidupan yang memang perlu didukung.

Namun di Swedia, persetujuan juga tidak berarti semuanya langsung selesai.

Menurut lembaga pengawas Swedia IVO, pada 2025 lebih dari 17.000 keputusan layanan sosial dan LSS yang sudah disetujui dilaporkan belum benar-benar diberikan selama lebih dari tiga bulan.

Ada hak. Persetujuan juga sudah keluar. Namun karena tidak ada tenaga atau tempat, layanan tetap tidak bisa digunakan.

Bahkan di negara dengan kesejahteraan maju, pada akhirnya ujian terakhir adalah pasokan layanan.

Pada akhirnya yang harus dibandingkan bukan tabel program

Jika daftar program Korea, Amerika Serikat, Kanada, Jepang, Britania Raya, Jerman, dan Swedia dibentangkan, semua negara memiliki cukup banyak kotak yang terisi.

Karena itu perbandingan antarnegara tidak banyak berarti jika berhenti pada “negara mana memiliki program apa”.

Yang benar-benar perlu dibandingkan adalah hal-hal berikut.

Berapa lama waktu tunggu dari diagnosis sampai dukungan nyata pertama?

Berapa banyak tempat yang harus dihubungi sendiri oleh orang tua dan berapa banyak formulir yang harus mereka isi?

Apakah benar-benar ada orang yang dapat memberikan layanan yang sudah disetujui?

Seberapa besar kesenjangan antara Seoul dan daerah, antara ibu kota dan kota kecil?

Apakah rumah sakit, sekolah, kesejahteraan, dan pekerjaan saling terhubung?

Bisakah orang tua menggunakan layanan tanpa harus berhenti bekerja?

Apakah dukungan berikutnya tetap berlanjut setelah anak lulus sekolah?

Dan terakhir,

Apakah sistem tetap berfungsi meskipun orang tua sudah tidak ada?

Itulah kinerja nyata sebuah sistem kesejahteraan.

Kembali ke Woo Young-woo

Woo Young-woo adalah pengacara dalam spektrum autisme.

Ia tidak mewakili gambaran rata-rata orang autistik dalam kehidupan nyata. Tidak semua orang autistik dapat berbicara, belajar, dan bekerja seperti Woo Young-woo.

Itu juga tidak berarti dramanya berbohong.

Drama dapat menunjukkan satu kehidupan yang mungkin dijalani seseorang.

Setelah layar mati, ada masalah lain yang harus kita lihat.

Dalam survei Korea tahun 2021 tentang penyandang disabilitas perkembangan, kesulitan yang paling banyak disebut keluarga adalah “ketidakberdayaan mengenai apa yang akan terjadi setelah pengasuh meninggal”, sebesar 34,9%.

Apakah kemampuan bicara anak saya akan bertambah?

Apakah ia akan beradaptasi di sekolah?

Apakah ia akan mendapat pekerjaan?

Apakah ia bisa hidup sendiri?

Pertanyaan-pertanyaan itu akhirnya menyatu menjadi satu.

Apa yang terjadi setelah saya meninggal?

Ukuran untuk menilai masyarakat yang baik mungkin bukan berapa banyak genius autistik seperti Woo Young-woo yang berhasil dihasilkan.

Ukurannya lebih dekat pada apakah bahkan orang yang sulit hidup mandiri dapat tetap hidup tanpa mengorbankan seluruh kehidupan salah satu orang tuanya.

Dan jawaban itu tidak dapat ditemukan hanya dengan menghitung daftar program kesejahteraan.

Ada jarak yang lebih panjang daripada yang dibayangkan antara sebuah sistem yang ada dan kemampuan untuk benar-benar menggunakan sistem itu hari ini.

Mungkin inilah pertanyaan yang seharusnya kita lemparkan ke dunia nyata setelah menonton Extraordinary Attorney Woo.

Jika Woo Young-woo lahir di dunia nyata, bisakah ia menjadi pengacara?

Sebelum itu,

Seberapa keras anak itu dan keluarganya harus melawan sistem selama dua puluh tahun?

Ungkapan Korea hari ini

Ungkapan: 돌봄
Romanisasi: dolbom
Arti: istilah luas untuk tindakan dan tanggung jawab mendukung anak, orang lanjut usia, penyandang disabilitas, dan orang lain yang membutuhkan bantuan dalam kehidupan sehari-hari.
Penggunaan: dalam pembahasan Korea tentang kesejahteraan, keluarga, dan tenaga kerja, maknanya jauh lebih luas daripada sekadar babysitting.
Contoh: Jika perawatan hanya diserahkan kepada keluarga, kehidupan orang tua juga dapat ikut berhenti.

Sumber

Key questions and answers

Apakah Korea punya dukungan untuk anak autistik?

Ya. Ada rehabilitasi, bantuan aktivitas, pendidikan khusus dan dukungan keluarga. Masalah utamanya adalah akses nyata, waktu tunggu, tenaga, wilayah dan kesinambungan.

Apakah dukungan autisme di Barat selalu lebih baik?

Tidak. AS memiliki perbedaan antarnegara bagian, Kanada mengalami antrean dan kekurangan tenaga, Inggris terlambat menerbitkan EHC, dan Swedia juga memiliki layanan yang sudah disetujui tetapi belum dijalankan.

Frequently asked questions

Mengapa orang tua bisa menjadi koordinator sistem seumur hidup?

Karena keluarga sering harus mengatur janji klinik, memeriksa kelayakan, mengisi formulir, dan menghubungkan sekolah, terapi serta layanan kesejahteraan sendiri. Ketika layanan tidak tersambung otomatis, perawatan juga menjadi pekerjaan koordinasi.

Kekhawatiran jangka panjang apa yang paling sering disebut keluarga Korea?

Dalam survei Korea 2021 tentang disabilitas perkembangan, kesulitan keluarga yang paling sering disebut adalah ketidakpastian setelah pengasuh meninggal, sebesar 34,9%.

Apakah layanan yang disetujui selalu bisa langsung digunakan?

Tidak. Artikel mencatat keterlambatan EHC Plan di England dan lebih dari 17.000 keputusan layanan sosial serta LSS di Swedia yang sudah disetujui tetapi belum dijalankan setelah tiga bulan pada 2025.

Apakah Woo Young-woo mewakili semua orang autistik?

Tidak. Ia menunjukkan satu kemungkinan hidup dalam spektrum autisme. Kemampuan komunikasi, kehidupan sehari-hari, dan kebutuhan dukungan jangka panjang dapat sangat berbeda.