IYAGI KKUN
K-Drama et cinéma

Si Woo Young-woo était née dans le monde réel

À partir d’Extraordinary Attorney Woo, cet article compare les systèmes de soutien réellement vécus par les enfants autistes et leurs familles en Corée avec ceux des États-Unis, du Canada, du Japon, du Royaume-Uni, de l’Allemagne et de la Suède. L’essentiel n’est pas que le système existe, mais qu’il soit réellement utilisable.

famliy

Dans Extraordinary Attorney Woo, Woo Young-woo apparaît devant nous alors qu’elle est déjà devenue avocate.

Elle entre dans un grand cabinet de Séoul, prend le métro pour aller travailler et résout des affaires avec ses collègues. Netflix présente également la série comme l’histoire d’une femme sur le spectre de l’autisme qui devient avocate débutante dans un grand cabinet.

Dans la réalité, les histoires d’autisme commencent généralement une vingtaine d’années plus tôt.

Un enfant commence à parler plus tard que les autres. Il se retourne peu quand on l’appelle par son prénom. Il répète certains comportements. Les parents vont à l’hôpital et demandent une évaluation. Puis, un jour, un diagnostic est posé.

Trouble du spectre de l’autisme.

L’enquête coréenne de 2021 sur les personnes ayant un handicap développemental a montré que l’autisme était repéré pour la première fois à 3,1 ans en moyenne et diagnostiqué à 4,6 ans en moyenne. Dans la même enquête, 30,5% des personnes autistes avaient besoin d’aide dans toutes les activités de la vie quotidienne, et 27,5% étaient presque incapables de communiquer.

Woo Young-woo est autiste. Ces personnes le sont aussi.

Sous le même nom, les vies peuvent prendre des formes complètement différentes.

C’est pourquoi, lorsqu’on regarde la réalité, la question ne peut pas s’arrêter à « Combien de personnes comme Woo Young-woo existent réellement ? »

Lorsqu’un enfant autiste naît, qui prend réellement en charge tout le travail nécessaire pour que cet enfant puisse vivre ?

Le deuxième métier qui apparaît pour les parents après le diagnostic

La Corée a elle aussi des dispositifs.

Il existe des services de réadaptation développementale, de l’assistance personnelle pour les personnes handicapées, de l’éducation spécialisée, du soutien aux familles, des activités de jour et des solutions d’urgence.

Il serait donc faux d’écrire : « La Corée n’a pas de système de soutien à l’autisme. »

C’est comparable au droit à la mobilité des personnes handicapées. Il existe des taxis adaptés, des bus à plancher bas et des ascenseurs dans le métro. Le problème n’est pas de savoir s’ils sont indiqués sur une carte.

La vraie question est de savoir si l’on peut réellement les utiliser aujourd’hui et aller jusqu’à l’endroit où l’on veut se rendre.

Le soutien à l’autisme fonctionne de la même manière.

L’important n’est pas seulement qu’un soutien thérapeutique existe, mais qu’il soit disponible maintenant dans son quartier. L’important n’est pas seulement qu’un service de care existe, mais que les parents puissent l’utiliser tout en continuant à travailler. L’important n’est pas seulement que l’éducation spécialisée existe, mais qu’une place réellement adaptée à l’enfant soit disponible.

En Corée, les parents étaient les aidants principaux de 78,6% des personnes ayant un handicap développemental. Les mères représentaient 66,2%, les pères 12,4%. L’âge moyen de l’aidant principal était déjà de 56,6 ans.

Si l’on lit ces chiffres seulement comme « les parents coréens s’occupent beaucoup de leurs enfants », on passe à côté de l’essentiel.

La vraie question n’est pas de savoir si les parents s’occupent de leur enfant. Elle est de savoir s’ils doivent aussi rester toute leur vie les personnes qui relient entre elles toutes les pièces du système.

Qui prend le rendez-vous à l’hôpital ? Qui vérifie l’éligibilité à un service ? Qui remplit le dossier ? Qui met l’école en relation avec le centre de thérapie ? Quand un service s’interrompt, qui rappelle ?

À partir du moment où la famille n’est plus simplement utilisatrice du système, mais devient celle qui doit en raccorder elle-même les morceaux, la distance entre la protection sociale sur le papier et la vie réelle s’allonge.

Si le même enfant était né aux États-Unis

L’Individuals with Disabilities Education Act, IDEA, reconnaît aux élèves handicapés éligibles le droit à une éducation publique appropriée ainsi qu’à l’éducation spécialisée et aux services associés. L’Individualized Education Program, ou IEP, consigne les soutiens nécessaires et traite également des transition services vers l’âge adulte.

En dehors de l’école, il existe des soutiens communautaires comme les HCBS de Medicaid.

À première vue, cela semble beaucoup plus fluide qu’en Corée.

Mais les États-Unis ont eux aussi un piège. Les HCBS varient fortement selon les États et des listes d’attente peuvent apparaître.

La caractéristique des États-Unis n’est donc pas que « le système est parfait », mais plutôt que de nombreux soutiens sont institutionnalisés comme des droits, tandis que l’expérience réelle change encore selon l’État où l’on vit et la quantité de services effectivement disponible.

Le gouvernement canadien a lui-même écrit ses problèmes

La stratégie nationale canadienne sur l’autisme de 2024 décrit assez franchement les problèmes rencontrés par les personnes autistes et leurs familles lorsqu’elles cherchent des services.

Longs délais d’attente, procédures diagnostiques différentes selon les régions, reste à charge lourd, difficulté à accéder régulièrement aux thérapies et pénurie de professionnels spécialisés.

Le Canada n’est pas non plus un pays dépourvu de dispositifs.

Le problème est que même lorsqu’un système existe, si sa porte d’entrée est trop étroite, les familles peuvent le ressentir presque comme s’il n’existait pas.

Ce point est important dans la comparaison entre pays développés. Copier un bon dispositif est une chose ; fournir le personnel et le budget nécessaires pour qu’il fonctionne à temps en est une autre.

Le Japon ressemble plus à la Corée qu’on ne le pense

Le Japon dispose lui aussi de soutien au développement de l’enfant, de services de jour après l’école et de centres de soutien aux handicaps développementaux.

Pourtant, les discussions récentes du gouvernement japonais sur le handicap continuent de signaler les disparités régionales. Les réunions officielles évoquent aussi le « mur » qui apparaît après 18 ans lorsque l’école se termine, les lieux où aller pendant la journée à l’âge adulte, l’emploi, l’autonomie et la question des foyers collectifs après la mort des parents.

Ce sont des questions très proches de celles que posent les parents coréens.

Où va l’enfant après avoir quitté l’école ? Qui s’en occupe lorsque les parents vieillissent ? Le système continuera-t-il à fonctionner après leur mort ?

Le Japon est un bon point de comparaison parce qu’il permet de regarder non pas « la Corée contre l’Occident », mais la manière dont une société est-asiatique similaire tente de résoudre les mêmes problèmes.

Le Royaume-Uni a regroupé les plans, mais le temps pose problème

L’Angleterre dispose de l’Education, Health and Care Plan, ou EHC Plan.

Sa structure rassemble l’éducation, la santé et le care dans un même plan pour une personne. Du point de vue des parents, cela paraît beaucoup plus rationnel que de faire fonctionner séparément l’hôpital, l’école et les services sociaux.

Pourtant, en 2025, seulement 46,1% des nouveaux EHC Plans ont été délivrés dans le délai légal de 20 semaines.

Cela signifie que, même avec un bon dispositif, plus de la moitié ont dépassé le délai prévu par la loi.

L’attente pour un diagnostic d’autisme est elle aussi longue. D’après les données 2022–23 obtenues par le Children’s Commissioner for England, les enfants diagnostiqués par les services de santé communautaires ont attendu en moyenne 791 jours, et près d’un sur six a attendu plus de quatre ans.

Cet exemple montre un fait très simple.

Un bon système et une bonne expérience d’utilisation ne veulent pas dire la même chose.

L’Allemagne a élargi le droit de choisir ses services

Le Personal Budget allemand permet aux personnes handicapées éligibles de recevoir les fonds nécessaires sous forme de budget, plutôt que de recevoir uniquement des services de participation et de care prédéfinis en nature, afin de pouvoir acheter et organiser elles-mêmes les services nécessaires.

Il élargit la possibilité de choisir qui fournit le service, quand, comment et où.

Même au sein du spectre de l’autisme, les besoins de soutien varient d’une personne à l’autre. Pour l’une, le soutien à la communication sera essentiel ; pour une autre, l’aide à la vie quotidienne et à l’emploi ; pour une autre encore, de nombreuses heures de care seront nécessaires.

Ce qu’il faut regarder dans le modèle allemand, ce n’est pas tant le montant d’argent que la question suivante : est-ce le service qui oblige la personne à s’adapter au système, ou le système qui se déplace pour s’adapter à sa vie ?

Le gouvernement allemand continue lui-même d’étudier comment rendre l’approbation du Personal Budget plus rapide et moins bureaucratique. Même avec un droit de choisir, une procédure de demande compliquée peut devenir une nouvelle barrière.

En Suède aussi, « approbation » et « utilisation » sont différentes

Le système LSS suédois comprend des soutiens tels que l’avlösarservice, qui remplace pendant un certain temps le care assuré par les parents, les courts séjours korttidsvistelse, les logements spéciaux pour adultes et les activités de jour.

En particulier, l’un des objectifs explicites du relais à domicile est de permettre aux parents de se reposer ou de participer à des activités auxquelles l’enfant ne prend pas part. Il est conçu pour pouvoir être proposé non seulement la journée, mais aussi le soir, la nuit et le week-end.

C’est une différence importante.

Le fait que les parents prennent un peu de repos n’est pas traité comme une question de culpabilité, mais comme une partie de la vie quotidienne qui doit être soutenue.

Cela ne signifie pas pour autant qu’en Suède tout est réglé dès que l’autorisation est accordée.

Selon l’autorité suédoise de contrôle IVO, en 2025 plus de 17 000 décisions de services sociaux et LSS déjà approuvées ont été signalées comme n’ayant toujours pas été effectivement mises en œuvre après plus de trois mois.

La personne est éligible. L’autorisation a été accordée. Mais s’il manque du personnel ou des places, le service reste inutilisable.

Même dans un État-providence avancé, la dernière épreuve reste finalement celle de l’offre.

Au bout du compte, ce qu’il faut comparer n’est pas un tableau de dispositifs

Si l’on étale les listes de programmes de la Corée, des États-Unis, du Canada, du Japon, du Royaume-Uni, de l’Allemagne et de la Suède, tous les pays ont déjà beaucoup de cases remplies.

C’est pourquoi une comparaison internationale a peu de sens si elle s’arrête à « quel pays possède quel dispositif ? »

Ce qu’il faut réellement comparer, c’est ceci.

Combien de temps faut-il attendre entre le diagnostic et le premier soutien réel ?

Combien d’organismes les parents doivent-ils appeler eux-mêmes et combien de formulaires doivent-ils remplir ?

Y a-t-il réellement des personnes disponibles pour fournir les services qui ont été approuvés ?

Quelle est l’ampleur de l’écart entre Séoul et les régions, entre une capitale et une petite ville ?

Les hôpitaux, les écoles, les services sociaux et l’emploi sont-ils reliés entre eux ?

Les parents peuvent-ils utiliser les services sans avoir à quitter leur emploi ?

Le soutien suivant continue-t-il même après la fin de la scolarité ?

Et enfin,

Le système continue-t-il à fonctionner même lorsque les parents ne sont plus là ?

Voilà la performance réelle d’un système de protection sociale.

Retour à Woo Young-woo

Woo Young-woo est une avocate sur le spectre de l’autisme.

Elle ne représente pas la personne autiste moyenne dans la réalité. Toutes les personnes autistes ne peuvent pas non plus parler, étudier et travailler comme Woo Young-woo.

Cela ne signifie pas pour autant que la série a menti.

Une série peut montrer une vie possible pour une personne.

Une fois l’écran éteint, ce que nous devons regarder est un autre problème.

Dans l’enquête coréenne de 2021 sur les personnes ayant un handicap développemental, la difficulté la plus souvent citée par les familles était « le désarroi face à ce qui se passera après la mort de l’aidant », à 34,9%.

Mon enfant parlera-t-il davantage ?

S’adaptera-t-il à l’école ?

Pourra-t-il avoir un emploi ?

Pourra-t-il vivre seul ?

Ces questions finissent par se rejoindre en une seule.

Que se passera-t-il après ma mort ?

Le critère d’une bonne société n’est probablement pas le nombre de génies autistes comme Woo Young-woo qu’elle a réussi à produire.

Il se rapproche davantage de la question suivante : même les personnes qui ont du mal à vivre seules peuvent-elles vivre sans exiger le sacrifice de toute la vie d’un parent ?

Et cette réponse ne peut pas être trouvée en comptant les dispositifs de protection sociale.

Il existe une distance plus longue qu’on ne l’imagine entre l’existence d’un système et la possibilité de réellement l’utiliser aujourd’hui.

Peut-être est-ce la question qu’Extraordinary Attorney Woo nous invite à lancer vers la réalité.

Si Woo Young-woo était née dans le monde réel, aurait-elle pu devenir avocate ?

Avant cela,

À quel point cet enfant et sa famille auraient-ils dû lutter contre le système pendant vingt ans ?

Expression coréenne du jour

Expression : 돌봄
Romanisation : dolbom
Sens : terme large désignant les actes et les responsabilités consistant à soutenir les enfants, les personnes âgées, les personnes handicapées et d’autres personnes qui ont besoin d’aide dans la vie quotidienne.
Usage : dans les débats coréens sur la protection sociale, la famille et le travail, le mot est employé dans un sens bien plus large que le simple babysitting.
Exemple : Si le care est laissé uniquement à la famille, la vie des parents peut elle aussi s’arrêter.

Sources

Key questions and answers

La Corée dispose-t-elle de dispositifs pour les enfants autistes ?

Oui. Rééducation, assistance, éducation spécialisée et soutien familial existent. Le problème concerne l’accès réel, les délais, les professionnels disponibles, les régions et la continuité.

Les systèmes occidentaux sont-ils forcément meilleurs ?

Non. Les États-Unis ont de fortes différences entre États, le Canada des attentes et pénuries, l’Angleterre des retards EHC et la Suède des décisions accordées mais non exécutées.

Frequently asked questions

Pourquoi les parents deviennent-ils parfois coordinateurs du système à vie ?

Parce qu’ils doivent souvent gérer eux-mêmes rendez-vous, éligibilité, dossiers et liens entre école, thérapie et services sociaux. Quand les dispositifs ne se raccordent pas automatiquement, le care devient aussi un travail de coordination.

Quelle inquiétude de long terme les familles coréennes citaient-elles le plus ?

Dans l’enquête coréenne de 2021 sur le handicap développemental, la difficulté familiale la plus souvent citée était l’incertitude après le décès de l’aidant, à 34,9%.

Une décision favorable garantit-elle un service immédiat ?

Non. L’article cite les retards des EHC Plan en Angleterre et plus de 17 000 décisions sociales et LSS approuvées en Suède mais encore non exécutées après trois mois en 2025.

Woo Young-woo représente-t-elle toutes les personnes autistes ?

Non. Elle montre une vie possible dans le spectre. Communication, autonomie quotidienne et quantité de soutien nécessaire peuvent varier considérablement.