IYAGI KKUN
K-Drama y cine

Si Woo Young-woo hubiera nacido en el mundo real

A partir de Extraordinary Attorney Woo, este artículo compara los sistemas de apoyo que viven realmente los niños autistas y sus familias en Corea con los de Estados Unidos, Canadá, Japón, el Reino Unido, Alemania y Suecia. La clave no es que el sistema exista, sino que pueda utilizarse de verdad.

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En Extraordinary Attorney Woo, Woo Young-woo aparece ante nosotros cuando ya se ha convertido en abogada.

Consigue trabajo en un gran bufete de Seúl, va al trabajo en metro y resuelve casos con sus compañeros. Netflix también presenta la serie como la historia de una mujer en el espectro autista que se convierte en abogada recién incorporada a un gran bufete.

Las historias reales del autismo suelen empezar unos veinte años antes.

Un niño empieza a hablar más tarde que sus compañeros. No siempre gira cuando lo llaman por su nombre. Repite determinadas conductas. Los padres acuden al hospital y solicitan una evaluación. Y un día llega un diagnóstico.

Trastorno del espectro autista.

La encuesta coreana de 2021 sobre personas con discapacidad del desarrollo encontró que el trastorno autista se detectó por primera vez a una edad media de 3,1 años y se diagnosticó a los 4,6. En la misma encuesta, el 30,5% de las personas autistas necesitaba ayuda en todas las actividades de la vida diaria y el 27,5% casi no podía comunicarse.

Woo Young-woo es autista. Estas personas también lo son.

Bajo un mismo nombre, las vidas pueden ser completamente distintas.

Por eso, al mirar la realidad, la pregunta no puede terminar en «¿cuántas personas como Woo Young-woo existen de verdad?».

Cuando nace un niño autista, ¿quién asume realmente el trabajo que ese niño necesita para vivir?

El segundo trabajo que aparece para los padres tras el diagnóstico

Corea sí tiene sistemas.

Hay servicios de rehabilitación del desarrollo, asistencia personal para personas con discapacidad, educación especial, apoyo familiar, actividades diurnas y atención de emergencia.

Por eso sería incorrecto escribir «Corea no tiene un sistema de apoyo al autismo».

Es parecido al derecho a la movilidad de las personas con discapacidad. Hay taxis adaptados, autobuses de piso bajo y ascensores en el metro. El problema no es si aparecen marcados en un mapa.

Lo importante es si hoy se pueden utilizar y permiten llegar realmente hasta el lugar al que se quiere ir.

Con el apoyo al autismo ocurre lo mismo.

Importa menos que exista apoyo terapéutico que poder recibirlo ahora en el propio barrio. Importa menos que existan servicios de cuidado que poder utilizarlos mientras los padres siguen trabajando. Importa menos que exista educación especial que disponer realmente de una plaza adecuada para ese niño.

En Corea, los padres eran los cuidadores principales del 78,6% de las personas con discapacidad del desarrollo. Las madres representaban el 66,2% y los padres el 12,4%. La edad media del cuidador principal ya era de 56,6 años.

Si esos números se leen solo como «los padres coreanos cuidan mucho a sus hijos», se pierde el punto central.

La verdadera pregunta no es si los padres cuidan a sus hijos. Es si además deben seguir siendo durante toda la vida quienes conectan las piezas del sistema.

¿Quién reserva la cita médica? ¿Quién comprueba si se cumplen los requisitos para un servicio? ¿Quién rellena la solicitud? ¿Quién conecta la escuela con el centro terapéutico? Si un servicio se interrumpe, ¿quién vuelve a llamar?

En el momento en que la familia deja de ser simplemente usuaria del sistema y pasa a ser quien une manualmente sus partes, aumenta la distancia entre el bienestar escrito en los papeles y la vida real.

Si el mismo niño hubiera nacido en Estados Unidos

La Ley de Educación para Personas con Discapacidades de Estados Unidos, IDEA, reconoce a los alumnos con discapacidad que cumplen los requisitos el derecho a una educación pública adecuada y a educación especial y servicios relacionados. El Programa Educativo Individualizado, IEP, registra los apoyos necesarios y también aborda los transition services para el paso a la vida adulta.

Fuera de la escuela existen apoyos comunitarios como los HCBS de Medicaid.

Sobre el papel parece mucho más fluido que Corea.

Pero Estados Unidos también tiene una trampa. Los HCBS varían mucho entre estados y pueden existir listas de espera.

Por eso, la característica de Estados Unidos no es que «el sistema sea perfecto», sino que hay un ámbito amplio de derechos institucionalizados, mientras la experiencia real cambia según el estado en el que se viva y la cantidad de servicios realmente disponibles.

El gobierno de Canadá escribió directamente sus propios problemas

La estrategia nacional de autismo de Canadá de 2024 describe con bastante franqueza los problemas que encuentran las personas autistas y sus familias al buscar servicios.

Largos tiempos de espera, procedimientos diagnósticos distintos según la región, elevados gastos de bolsillo, dificultad para acceder de forma constante a terapias y escasez de profesionales especializados.

Canadá tampoco es un país sin sistemas.

El problema es que aunque exista un sistema, si la puerta de entrada es demasiado estrecha, para las familias puede sentirse casi como si no existiera.

Este punto es importante al comparar países desarrollados. Copiar un buen programa es una cosa; aportar las personas y el presupuesto necesarios para que funcione a tiempo es otra.

Japón se parece a Corea más de lo que parece

Japón también tiene apoyo al desarrollo infantil, servicios de día después de la escuela y centros de apoyo para discapacidades del desarrollo.

Sin embargo, en los debates recientes del gobierno japonés sobre bienestar de las personas con discapacidad se siguen señalando diferencias regionales. En reuniones oficiales también aparecen el «muro» que surge al terminar la escuela después de los 18 años, los lugares donde pasar el día durante la adultez, el empleo, la independencia y el problema de los hogares grupales después de la muerte de los padres.

Son preguntas muy parecidas a las que hacen los padres coreanos.

¿Adónde va el hijo después de graduarse? ¿Quién lo cuida cuando los padres envejecen? ¿Seguirá funcionando el sistema cuando los padres mueran?

Japón es una buena comparación porque permite observar no «Corea frente a Occidente», sino cómo una sociedad de Asia Oriental parecida intenta resolver los mismos problemas.

El Reino Unido unió los planes, pero el problema es el tiempo

Inglaterra tiene los Education, Health and Care Plans, o EHC Plans.

Su estructura reúne educación, salud y cuidado en un único plan para una persona. Desde el punto de vista de los padres, suena mucho más razonable que tener al hospital, la escuela y el bienestar social funcionando por separado.

Pero en 2025 solo el 46,1% de los nuevos EHC Plans se emitió dentro del plazo legal de 20 semanas.

Eso significa que, aun existiendo un buen sistema, más de la mitad superó el plazo establecido por ley.

La espera para el diagnóstico de autismo también es larga. En los datos de 2022–23 obtenidos por el Children’s Commissioner for England, los niños diagnosticados de autismo a través de servicios de salud comunitarios esperaron una media de 791 días y casi uno de cada seis esperó más de cuatro años.

Este caso muestra un hecho muy simple.

Un buen sistema y una buena experiencia de uso no significan lo mismo.

Alemania amplió el derecho a elegir servicios

El Personal Budget de Alemania permite que las personas con discapacidad que cumplen los requisitos reciban en forma de presupuesto los apoyos de participación y cuidado que necesitan, en lugar de recibirlos solo como servicios en especie predeterminados, para poder comprarlos y organizarlos por sí mismas.

Amplía la posibilidad de elegir quién presta el servicio, cuándo, cómo y dónde.

Incluso dentro del espectro autista, el apoyo necesario cambia de una persona a otra. Para alguien puede ser más importante el apoyo a la comunicación; para otra persona, el apoyo a la vida diaria y al empleo; y otra puede necesitar muchas horas de cuidado.

Lo que merece atención en el modelo alemán no es tanto la cantidad de dinero como la pregunta de si el servicio obliga a la persona a adaptarse al sistema o si el sistema se mueve para adaptarse a la vida de la persona.

El propio gobierno alemán sigue estudiando cómo hacer más rápido y menos burocrático el proceso de aprobación del Personal Budget. Incluso con capacidad de elección, una solicitud complicada puede convertirse en otra barrera.

En Suecia, «aprobación» y «uso» también son cosas distintas

El sistema LSS de Suecia incluye apoyos como avlösarservice, que sustituye durante un tiempo el cuidado de los padres, estancias cortas llamadas korttidsvistelse, viviendas especiales para adultos y actividades diurnas.

En particular, una finalidad explícita del relevo en el hogar es que los padres puedan descansar o realizar actividades en las que el hijo no participa. Está diseñado para poder ofrecerse no solo de día, sino también por la tarde, por la noche y los fines de semana.

Es una diferencia importante.

La necesidad de que los padres descansen un momento no se trata como una cuestión de culpa, sino como una parte de la vida cotidiana que merece apoyo.

Pero en Suecia tampoco termina todo en cuanto se obtiene la aprobación.

Según el organismo supervisor sueco IVO, en 2025 se notificaron más de 17.000 decisiones de servicios sociales y LSS ya aprobadas que no se habían prestado realmente durante más de tres meses.

Existe el derecho. También la aprobación. Pero si no hay personal o plazas, el servicio no puede utilizarse.

Incluso en un estado de bienestar avanzado, la última prueba termina siendo la oferta.

Al final, lo que hay que comparar no es una tabla de programas

Si se colocan juntas las listas de programas de Corea, Estados Unidos, Canadá, Japón, el Reino Unido, Alemania y Suecia, todos los países tienen bastantes casillas llenas.

Por eso una comparación entre países tiene poco sentido si termina en «qué programa existe en cada país».

Lo que realmente hay que comparar es esto.

¿Cuánto se espera desde el diagnóstico hasta el primer apoyo real?

¿A cuántos lugares deben llamar directamente los padres y cuántos formularios deben rellenar?

¿Hay realmente personas disponibles para prestar los servicios aprobados?

¿Qué tamaño tiene la diferencia entre Seúl y las regiones, entre una capital y una ciudad pequeña?

¿Están conectados los hospitales, las escuelas, los servicios sociales y el empleo?

¿Pueden los padres utilizar los servicios sin tener que dejar el trabajo?

¿Continúa el apoyo siguiente incluso después de que el hijo termine la escuela?

Y por último,

¿Sigue funcionando el sistema aunque los padres ya no estén?

Ese es el rendimiento real del bienestar social.

Volvamos a Woo Young-woo

Woo Young-woo es una abogada en el espectro autista.

No representa a la persona autista media de la realidad. Tampoco todas las personas autistas pueden hablar, estudiar y trabajar como Woo Young-woo.

Eso no significa que la serie haya mentido.

Una serie puede mostrar la vida posible de una persona.

Lo que debemos mirar cuando se apaga la pantalla es otro problema.

En la encuesta coreana de 2021 sobre personas con discapacidad del desarrollo, la dificultad que las familias mencionaron con mayor frecuencia fue «la sensación de no saber qué ocurrirá después de la muerte del cuidador», con un 34,9%.

¿Hablará más mi hijo?

¿Se adaptará a la escuela?

¿Podrá tener un trabajo?

¿Podrá vivir solo?

Esas preguntas terminan reuniéndose en una sola.

¿Qué pasará cuando yo muera?

El criterio para juzgar una buena sociedad probablemente no sea cuántos genios autistas como Woo Young-woo ha conseguido producir.

Se acerca más a preguntar si incluso las personas que tienen dificultades para vivir solas pueden vivir sin el sacrificio de toda la vida de uno de sus padres.

Y esa respuesta no se puede conocer contando programas de bienestar.

Hay una distancia más larga de lo que parece entre que un sistema exista y poder utilizarlo realmente hoy.

Quizá esta sea la pregunta que Extraordinary Attorney Woo nos invita a lanzar hacia la realidad.

Si Woo Young-woo hubiera nacido en el mundo real, ¿habría podido convertirse en abogada?

Antes de eso,

¿cuánto habrían tenido que luchar ese niño y su familia contra el sistema durante veinte años?

Expresión coreana de hoy

Expresión: 돌봄
Romanización: dolbom
Significado: término amplio para los actos y responsabilidades de apoyar a niños, personas mayores, personas con discapacidad y otras personas que necesitan ayuda en la vida cotidiana.
Uso: en los debates coreanos sobre bienestar, familia y trabajo se utiliza con un sentido mucho más amplio que el simple cuidado infantil.
Ejemplo: Si el cuidado se deja únicamente en manos de la familia, la vida de los padres también puede detenerse.

Fuentes

Key questions and answers

¿Corea tiene programas para niños autistas?

Sí. Existen rehabilitación, asistencia, educación especial y apoyo familiar. El problema es el acceso real: espera, región, personal disponible y continuidad.

¿Occidente tiene sistemas de autismo siempre mejores?

No. Estados Unidos tiene grandes diferencias por estado; Canadá, esperas e insuficiencia de personal; Inglaterra, retrasos de EHC; y Suecia, decisiones aprobadas aún sin ejecutar.

Frequently asked questions

¿Por qué los padres pueden convertirse en coordinadores del sistema de por vida?

Porque a menudo deben pedir citas, comprobar requisitos, presentar solicitudes y conectar escuela, terapia y servicios sociales. Cuando esas piezas no se coordinan solas, el cuidado incluye también trabajo administrativo.

¿Cuál fue la preocupación de largo plazo más citada por las familias coreanas?

En la encuesta coreana de 2021 sobre discapacidad del desarrollo, la dificultad familiar más citada fue la incertidumbre sobre qué ocurrirá después de la muerte del cuidador: 34,9%.

¿Una aprobación garantiza que el servicio se use enseguida?

No. El artículo muestra retrasos en los EHC Plan de Inglaterra y más de 17.000 decisiones sociales y LSS ya aprobadas en Suecia que seguían sin ejecutarse tras tres meses en 2025.

¿Woo Young-woo representa a todas las personas autistas?

No. Representa una vida posible dentro del espectro. La comunicación, la autonomía cotidiana y la cantidad de apoyo necesario pueden variar enormemente.